Juntos por Murilo

"JUNTOS POR MURILO"

 Este é Murilo ,um guerreirinho de 2 anos e 5 meses que precisa de nossa ajuda !

 Murilo nasceu no dia 05 de maio de 2016 na cidade de Cabo Frio/RJ, trazendo muita alegria para sua família. A partir dos seis meses sua mãe percebeu algumas alterações em seu desenvolvimento motor e perda de peso, ao questionar a pediatra escutou que era "normal  " e foi chamada de "mãe neurótica ".Não conformada com a resposta ,a mãe procurou outras opiniões e desde então começou a peregrinação em consultas médicas,exames ,hospitais ,internações. Murilo ficou internado mais de cinco vezes ,inclusive em UTI com o diagnóstico de ACIDOSE METABÓLICA .E  a luta para saber o real diagnóstico continua ,foram descartados AME, POMPE e HIPERGLICEMIA NÃO CETÓTICA .Murilo encontra-se muito debilitado ,dificuldade na alimentação ,seu organismo apresenta restrições a carboidratos e proteínas , proibido de ingerir açúcar ,vem se alimentando de LEITE DE ARROZ ,cuja lata custa 100,00 . Quanto ao diagnóstico preciso do caso de Murilo pode ser descoberto através de um exame chamado SEQUENCIAMENTO DO EXOMA PARA DOENÇA MITOCONDRIAL . Hipótese diagnóstica : acidemia piruvica.  O valor desse exame é de 10.800,00 e de muita urgência . Atualmente Murilo está perdendo os movimentos progressivamente, não consegue mais sentar sozinho e está perdendo a força para abrir as mãos, apenas  o polegar e o indicador  mexem em formato de gancho . Esta com dificuldades em respirar e perdendo peso devido a tantas restrições alimentares. A corrida contra o tempo tem deixado a todos muito preocupados ,mas confiantes na ajuda de todos para que nosso guerreirinho volte a sorrir e tenha uma vida saudável .

O gasto com remédios,  alimentação especial, fraldas e toda a parte médica (consultas, exames) está muito alto e cada dia mais difícil para os pais arcarem sozinhos. Desta forma pedimos orações para nosso pequeno e ajuda na contribuição de qualquer valor na vaquinha online (site )para atingir o valor estimado.  Compartilhem para seus conhecidos.