
"Há mais de oito anos eu acordo todos os dias sem saber exatamente qual doença está mudando o meu corpo."
Meu nome é Matheus, tenho 31 anos e moro em Recife, Pernambuco.
Durante muito tempo, eu era apenas mais um jovem cheio de sonhos. Sempre fui apaixonado por música. Passava horas tocando guitarra e teclado, gostava de videogames, tecnologia e sonhava em construir uma carreira fazendo aquilo que amo.
Como qualquer pessoa da minha idade, fazia planos para o futuro. Nunca imaginei que, poucos anos depois, minha maior luta seria simplesmente conseguir me alimentar.
Hoje eu vivo através de uma sonda de gastrostomia (GTT).
Há três anos ela passou a fazer parte da minha rotina.
Algo tão simples quanto sentar à mesa para comer com minha família deixou de existir. Conversar por muito tempo também ficou difícil. Meu corpo perdeu força e minha rotina mudou completamente.
Em um dos momentos mais difíceis dessa caminhada, meu peso chegou a apenas 33 kg. Hoje consegui recuperar parte desse peso e estou com aproximadamente 41 kg, mas ainda enfrento um quadro importante de desnutrição e continuo dependente da alimentação por sonda.
Há mais de oito anos passo por consultas, exames, especialistas, internações e hospitais.
Mesmo depois de todo esse tempo, ainda não existe um diagnóstico conclusivo.
A principal suspeita é uma doença rara do colágeno, mas sigo em investigação.
Enquanto isso, os sintomas continuam limitando minha vida.
Recentemente também descobri que sou autista nível 1 e tenho TDAH. Esses diagnósticos ajudaram a explicar muitas coisas sobre minha infância e sobre a forma como meu cérebro funciona, mas não responderam a pergunta que mudou completamente a minha vida:
O que está acontecendo com o meu corpo?
Quem esteve ao meu lado durante toda essa caminhada foi a minha mãe.
Ela trabalha, estuda e faz tudo o que está ao alcance dela para que eu continue recebendo tratamento.
Sem ela, eu provavelmente não teria conseguido chegar até aqui.
Ver o esforço dela todos os dias também é uma das minhas maiores motivações para continuar lutando.
Depois de tantos anos procurando respostas no Brasil, nossa esperança hoje é conseguir uma avaliação na Mayo Clinic, nos Estados Unidos, uma das instituições mais reconhecidas do mundo no atendimento de casos complexos e doenças raras.
Acreditamos que essa pode ser a melhor oportunidade que encontramos até agora para reunir especialistas de diferentes áreas em busca de um diagnóstico e de um caminho para o tratamento.
Infelizmente, esse sonho tem um custo muito alto.
Consultas especializadas, exames, passagens aéreas, hospedagem, transporte e todas as despesas necessárias para essa investigação podem chegar entre R$ 100.000 e R$ 200.000, um valor completamente fora da realidade da nossa família.
Todo o dinheiro arrecadado será destinado exclusivamente às despesas relacionadas à minha investigação diagnóstica e ao tratamento, incluindo:
• Consultas médicas especializadas;
• Exames de alta complexidade;
• Avaliação multidisciplinar na Mayo Clinic;
• Passagens aéreas para mim e um acompanhante;
• Hospedagem durante o período de investigação;
• Transporte local;
• Medicamentos e demais despesas médicas relacionadas ao processo.
Sempre que possível, farei atualizações sobre o andamento da campanha e prestarei contas da utilização dos recursos, prezando pela transparência com todos que decidiram confiar e me ajudar.
Não estou pedindo ajuda porque perdi a esperança.
Estou pedindo ajuda porque ainda acredito nela.
Ainda acredito que existe uma resposta.
Ainda acredito que existe um tratamento.
Ainda acredito que posso voltar a viver com mais qualidade.
Meu maior sonho não é apenas descobrir o nome da minha doença.
É voltar a fazer coisas que muita gente considera simples.
Voltar a tocar música.
Voltar a criar.
Voltar a trabalhar.
Voltar a construir meu futuro.
Voltar a ter independência.
Tenho o sonho de produzir música, criar conteúdo na internet e transformar toda essa caminhada em uma forma de levar esperança para outras pessoas que também enfrentam doenças raras e vivem sem respostas.
Se você puder contribuir, independentemente do valor, estará me ajudando a dar mais um passo nessa jornada.
Se não puder contribuir financeiramente, compartilhar esta campanha com seus amigos, familiares e redes sociais já fará uma enorme diferença.
E, se você é uma pessoa de fé, peço também suas orações por mim e pela minha família.
Acredito que Deus tem sustentado a minha vida até aqui e continuo confiando que Ele abrirá o caminho certo para encontrarmos as respostas que tanto buscamos.
Muito obrigado por dedicar alguns minutos para conhecer a minha história.
Que Deus abençoe você e sua família.