Juntos pelo Joaquim

Olá amigos, me chamo Joaquim, nasci no dia 20/04/2020 na cidade de Manaus/AM. Apesar da minha pouca idade já venci muitas batalhas. A gravidez da minha mamãe foi muito tranquila e sem nenhuma intercorrência, meu parto também aconteceu de forma rápida e sem nenhum problema, mas já nas minhas primeiras 24 horas de vida comecei a convulsionar e foram crises difíceis de se controlar o que levou os médicos a me intubarem e assim permaneci por longos 2 meses. Durante esse tempo passei por muitas dificuldades como uma sepse que me deixou bem debilitado com comprometimento de vários órgãos. Além disso, também fui para o centro cirúrgico com apenas 10 dias de nascido para tratar uma enterocolite (tive duas perfurações no intestino). Após minha melhora e várias tentativas frustradas de extubação (retirada do tubo) foi a hora dos médicos avisarem meus pais que seria necessário eu retornar ao centro cirúrgico para realização de uma traqueostomia (pra eu respirar sem o tubo) e uma gastrostomia (uma sonda conectada diretamente ao meu estômago para me alimentar). Os procedimentos deram certo, mas infelizmente tive que enfrentar minha segunda sepse, que também não foi nada fácil. Ufa... tentei resumir ao máximo meus longos 126 dias de luta pela vida dentro da UTI. Ainda não possuo diagnóstico, vários exames já foram feitos porém sem nenhum resultado que nos dê uma pista do que tenho. Consegui ir pra casa com meus pais somente depois que conseguimos o homecare 24h, pois necessito de muitos cuidados durante o dia, sou um bebê de 11 meses que ainda não consegue segurar a cabeça, tenho epilepsia, tenho paralisia cerebral como sequela de tudo que passei. A cada dois meses retorno ao hospital para trocar minha cânula da traqueostomia, que pelo fato de eu não deglutir nada, não temos previsão de quando conseguirei retirar essa cânula em definitivo. Meus pais têm se esforçado bastante, tiveram que mudar de cidade, minha mamãe teve que pedir transferência do trabalho e meu papai parou de trabalhar para se dedicar exclusivamente a mim. Todo esse tempo de internação em UTI, inúmeros exames, medicamentos caríssimos, centro cirúrgico, médicos especialistas, homecare, dieta especial pois tenho suspeita de ser APLV (alérgico a proteína do leite da vaca), foram e são custeados por um plano de saúde que não cobre 100% do que é gasto comigo, logo meus pais estão com uma dívida muito grande que está virando uma bola de neve, pois também não temos previsão de quando conseguirei ficar sem assistência homecare, além do mais preciso fazer alguns exames genéticos (na expectativa de obter um diagnóstico), que custa muito caro e nenhum plano de saúde cobre, meus papais não estão podendo pagar. Eles também têm se desdobrado para comprar sondas de aspiração, luvas estéreis, soro e gazes para realizarem meus curativos e aspirações que são várias vezes por dia, além das sessões extras de fisioterapia que são pagas à parte, na tentativa da minha evolução que tem acontecido devagarinho, mas que tem deixado eles super orgulhosos e até me disseram que eu sou o super-herói deles. Diante de tudo isso peço a ajuda de vocês amiguinhos, me ajudem a quitar minha dívida com o plano de saúde e a pagar meus exames genéticos para enfim, saber o que eu realmente tenho e conseguir realizar um tratamento mais preciso.