Juntos Pelo Biel

Desde que nasceu, Gabriel tem lutado pela vida. Nos seus primeiros meses, foi internado no CTI com um cisto no pulmão. Com apenas 6 meses, recebemos o diagnóstico de hidrocefalia, e ele passou por uma cirurgia para a colocação de uma válvula definitiva (DVP) para drenar o líquido do cérebro.

Aos 4 anos, veio o diagnóstico de autismo, além do atraso no desenvolvimento que já era evidente. Sua vida foi marcada por crises de epilepsia, que foram controladas com o uso dos medicamentos corretos.

Até os 7 anos, Gabriel cresceu e se desenvolveu de acordo com seu padrão, nos trazendo muito amor e luz. Porém, em julho de 2024, as crises epilépticas se tornaram mais frequentes, como se os medicamentos já não estivessem fazendo efeito. Descobrimos que a válvula que ele usava não estava mais funcionando e ele precisaria de uma cirurgia para substituí-la.

Apesar da cirurgia, as crises continuaram e estavam ainda mais frequentes. Foi necessário levá-lo ao pronto-socorro diversas vezes para que os médicos ajustassem as medicações. Durante sua recuperação em casa, Gabriel sofreu um acidente doméstico que causou um sangramento no pulmão. Ele ficou 18 dias no CTI, entubado, e sofreu 4 paradas cardiorrespiratórias. Os médicos não acreditavam que ele se recuperaria, mas, milagrosamente, ele voltou a ser a criança ativa e alegre que sempre foi.

No entanto, as crises continuaram. Gabriel precisou ser socorrido novamente e ficou aproximadamente uma semana internado ajustando as medicações. No dia da alta, enquanto brincava, ele se desequilibrou e caiu do leito hospitalar, batendo a cabeça. Foi levado às pressas para uma cirurgia de risco para estancar o sangramento no cérebro. Após a cirurgia, ele precisou voltar ao CTI entubado e ficou em observação por 48 horas. Infelizmente, na manhã seguinte, ele piorou e precisou passar por uma nova cirurgia, ainda mais arriscada que a anterior. Não sabemos como expressar a dor que sentimos, mas graças a Deus, tudo correu bem.

Gabriel ficou no CTI por 35 dias, respirando com auxílio de aparelhos e com sua vida em risco. Aos poucos, um milagre aconteceu: ele foi se livrando dos aparelhos e pôde ser transferido para o quarto, onde continuou a recuperação. Foram 130 dias de internação, e ele ficou com algumas sequelas, como a perda de controle do corpo e a incapacidade de se movimentar ou expressar reações. Sabemos que ele nos reconhece e sente tudo ao redor, mas infelizmente não consegue se comunicar, exceto pelo olhar. Durante esse período, ele passou por diversos acompanhamentos médicos, com nutricionista, fisioterapia, fonoaudiologia, neuropediatria, pediatria, entre outros.

Gabriel passou por outras 6 cirurgias, incluindo a remoção de uma infecção na válvula, e depois retornou ao CTI. Algumas cirurgias, como a de traqueostomia e de colocação de gastrostomia, foram avaliadas. Porém, minha mãe lutou muito para conseguir que Gabriel fosse para casa sem a necessidade desses dispositivos. Com muita persistência, ele passou a aceitar a alimentação pastosa e os medicamentos oralmente, além de respirar sem apoio. Finalmente, no dia 23 de dezembro de 2024, recebemos a tão sonhada alta.

Apesar do medo, queríamos muito estar com Gabriel em casa, mas nossa rotina precisaria mudar drasticamente. Moramos no 4º andar de um prédio sem elevador, o que tornava urgente a mudança. Além disso, Gabriel necessita de equipamentos especializados, como cama hospitalar, cadeira de rodas adaptada, cadeira de banho, e 12 medicamentos controlados ao longo do dia, além de fraldas e outros cuidados essenciais.

Quando começamos a providenciar o apoio do governo para esses processos, algo inesperado aconteceu: Gabriel começou a ficar muito sonolento e a ter dificuldades para se alimentar. Levamos ele ao hospital e foi constatada desidratação. Após uma bateria de exames, descobrimos que havia acúmulo de líquido no cérebro e seria necessário substituir a válvula mais uma vez. Gabriel foi internado novamente no dia 3 de janeiro de 2025, e a cirurgia foi realizada para corrigir o problema e ajudá-lo a voltar a ficar ativo. Também foi sugerido a colocação da gastrostomia, embora inicialmente não quiséssemos aceitar, pois no Hospital Sarah Kubitschek, onde ele recebe acompanhamento de reabilitação, não aceitam pacientes com dispositivos como a gastro. Contudo, decidimos que era o melhor para o bem dele, para evitar a desidratação e ajudá-lo a se manter forte durante o processo de recuperação. A gastrostomia não precisa ser definitiva e, se ele aceitar, podemos voltar à alimentação oral, utilizando o dispositivo apenas como apoio.

Atualmente, estamos enfrentando uma situação incerta. Apesar de já termos recebido ajuda de pessoas de bom coração, como a cama hospitalar, ainda precisamos de equipamentos importantes, como a cadeira de rodas adaptada e a cadeira de banho. Também precisamos de uma nova casa, já que o apartamento no 4º andar é inadequado para as necessidades de Gabriel.

Além disso, Gabriel tem uma dieta específica, e cada frasco custa cerca de R$150, o que não dura nem 2 dias. Precisamos também de equipos, gases e luvas para o manejo seguro da gastrostomia, além dos medicamentos e fraldas.

Eu me chamo Kathleen, tenho 19 anos, trabalho durante o dia e estudo Segurança do Trabalho à noite. Sou a irmã mais velha do Gabriel. Minha mãe, Débora, tem 36 anos e precisou deixar o trabalho para cuidar dele integralmente desde que nasceu. Somos só nós três, sem apoio do pai, e, infelizmente, o meu salário não é suficiente para cobrir todas as despesas.

Criamos uma vaquinha e um perfil para compartilhar a história do Gabriel e buscar apoio. Nunca imaginei que precisaria me expor dessa forma, mas a situação se tornou urgente. Estamos com muita fé de que conseguiremos o apoio que precisamos, pois, pela vida do meu irmão, movo montanhas.

Além de buscar apoio financeiro, minha mãe tem trabalhado nos processos judiciais para garantir que Gabriel tenha acesso aos seus direitos, como medicações, fraldas e dieta. Esses processos são demorados, e, enquanto isso, nossa rotina não para. O plano de saúde do Gabriel também tem sido difícil de manter, e os gastos são constantes.

Até agora, já recebemos muita ajuda de pessoas conhecidas e desconhecidas, e somos imensamente gratas a todos. É fundamental que vocês nos acompanhem nesta luta, que tem sido muito difícil. Em nenhum momento imaginei que viveríamos algo assim, mas creio nos planos de Deus. O mais importante é que nosso Biel está vivo.

Nosso objetivo agora é alcançar mais pessoas e que mais corações generosos possam ajudar. Toda forma de apoio é válida, seja compartilhando nossa história, mencionando influenciadores ou fazendo uma doação, seja na nossa vaquinha ou diretamente no Pix da minha mãe: deboraariane753@gmail.com.

Ficamos à disposição para esclarecer qualquer dúvida e, mais uma vez, agradecemos todo o apoio. Vamos mantê-los atualizados sobre a situação.

Que Deus abençoe e multiplique toda ajuda em dobro! 💙