Juntos Pela Rebecca AME TIPO II

A REBECCA nasceu dia 11/07/2012, cheio de vida e muito saudável. Tivemos o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal em Novembro de 2013. Então nossa batalha começava. Mais conhecida como AME, essa doença rara, genética, atinge principalmente crianças. É uma doença degenerativa, que leva aos poucos a perda dos movimentos musculares. Assim levando a perda da capacidade de respirar, engolir e falar. Ainda não tem cura.

 Porém, temos uma esperança muito próxima, que é o NUSINERSEN (SPINRAZA). Um medicamento que foi aprovado nos EUA, pelo FDA, no dia 23/12/2016. Já sabemos que é de altíssimo custo. Em alguns jornais americanos já noticiaram que cada dose custa 125 mil dólares, sendo necessária 6 doses no primeiro ano de tratamento.

Os tratamentos da REBECCA, por enquanto, são baseados em terapias para uma melhor qualidade de vida. Fisioterapia motora e respiratória intensiva especializada diária. Fono. Terapia Ocupacional. Hidroterapia. Órteses, cadeira-de-rodas, parapodium, roupas específicas. Tudo isso para evitarmos as complicações da doença e mantermos uma boa condição física para que ela esteja bem para receber as aplicações do medicamento.

 As estatísticas dizem que a expectativa de vida dessas crianças é baixa. Porém para nós diagnóstico não é destino. Nossa fé e esperança em DEUS se renovam a cada dia, a cada sorriso dessa pequena, que tem muita vontade de viver.

 Contamos com a ajuda de todos para podermos dar o que tem de melhor a ela. Muito obrigado!