Juntos pela Maitê

ID da vaquinha: 63133
Juntos pela Maitê
Rúbia Laurelli
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TODO VALOR SERÁ UTILIZADO NO TRATAMENTO DA MAITE, SEJA AQUI OU NO PALEY INSTITUTE NA FLORIDA, EUA. 

Sou Rúbia, mãe da Maitê e do Cauã. Eu fui surpreendida na gravidez  da Maitê, ainda na gestação, já sabia que ela tinha ausencia da fibula, ossos mais curtos, deformidades, ossos tortuosos e ausencia de dedinhos nos pés. Quando ela nasceu, foi diagnosticada com HEMIMELIA FIBULAR BILATERAL CONGÊNITA.  Foi o maior susto da minha vida. 

Com o tempo, pude me recompor e criar forças para começar a nossa luta. Ela nasce, e quando olhei para ela, eu consegui toda a força que precisava para começar a nossa LUTA. 

Ela precisa de cirurgias, com o médico Dr. Paley - Paley Institute (reconstrução ortopédica)  Tivemos a nossa consulta com ele dia 7 de abril onde ele desenhou e elaborou um plano cirúrgico surpreendente onde ela não só corrigirá os pés da Maitê mas também fará um enxerto no pé esquerdo dando a ela mais um dedindo para que ela possa ter passos com mais suporte. Aqui no Brasil já nos indicaram amputação nesta perna com só um dedindo. O Paley não só salvará a perna e o pé, mais ainda dara mais um dedo, algo que nem imaginamos possível. 

Muitos pais desistem pela questão financeira, porque não encontram profissional para a hemimelia, e quando encontramos dependendo do grau as cirurgias acontecem A TITULO DE TENTATIVA.

👋🏻 Oi! Eu sou a Maitê! Eu nasci com uma ma formação rara, e mais rara ainda por ter afetado as minhas duas perninhas. 

Para um dia eu poder dar os meus primeiros passos, será necessário cirurgias complexas e delicadas! 🙀

Tudo começou quando, minha mamãe - cabeleireira, professora de inglês, tinha um blog pessoal que estava crescendo muito, onde ela postava tudo sobre ela e meu irmãozinho, com muito humor (Soul Mãe)  Ela descobriu que estava me esperando e aí todos estavam acompanhando meus exames, e no segundo ultrasson já pode-se ver que eu tinha ausência de um osso. foi um baque, o maior susto. Nos próximos ultrassons pode-se ver as deformidades e encurtamento de ossos, assim como tortuosidades. Mamãe assustou, a gestação não estava indo como toda mãe imagina. Nós teríamos um outro roteiro a seguir. Até que nasci, e eu já era muito amada pelas pessoas e recebia esse carinho todo, fui diagnosticada com hemimelia fibular bilateral congênita.  E estávamos prestes a iniciar uma trajetória de muita luta, muita esperança, e persistência!

🤔 O QUE TENHO: HEMIMÉLIA FIBULAR BILATERAL 🤔

A minha condição é que eu tive má formações congênitas e não hereditárias nas fíbulas (1 encurtada e a outra ausente), má formação dos tornozelos, e ausências de dedos e possivelmente metacarpos dos pés (1 pé tem apenas 1 dedinho, a outra tem três).

A minha perna direita, a menos comprometida é a hemimelia fibular clássica, porém a perna esquerda com apenas 1 dedinho já é mais complexa e delicada. Por esse motivo optamos por procurar o tratamento e o médico com a maior taxa de sucesso, que possa me proporcionar com as melhores chances em evitar a amputação, o Dr. Paley, nos EUA. ✈️ 🇺🇸 

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Posso contar com você? Você me ajuda? Quero poder pular, brincar, correr atrás do Cauã.. 🏃🏻 🏃🏼‍♀️

Cada compartilhamento é mais um passo que eu dou em direção a cura! Preciso de você para eu chegar lá! 

Deus te abençoe! Deus abençoe todas as minhas dindas e dindos! 

❤️Maitê

👍🏻Curta a minha página! 

📸 IG: @juntospelamaite 

#juntospelamaite #hemimeliafibular #bondedasdindas 

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GRAÇAS A DEUS, temos um grupo imenso de MADRINHAS DA MAITÊ que são mulheres que estão nos ajudando massivamente nos compartilhamentos e famosos já nos ajudaram como LUCIANO HUCK, ANGELICA, ELIANA, MARILIA CECILIA E RODOLFO, SIMONY, GRACI LACERDA, EVELYN REGLY, TICO SANTA CRUZ, NICOLE BAHLS, ANA HICKMAN, LENIZA KRAUSS, LU FERRAES, FERNANDA MACHADO... ENTRE OUTROS... PARA PARTICIPAR DO GRUPO ENTRE AQUI : https://www.facebook.com/groups/154617911693469/?fref=ts

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OBRIGADA A TODOS POR ESTAREM COMIGO E COM A MAITE!! 

 

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