Juntos pela Lívia

Queridos amigos e apoiadores, muitas pessoas têm nos acompanhado nessa trajetória e gostaríamos de compartilhar com mais detalhes tudo o que está acontecendo.

Inicialmente, recebi o diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré. No entanto, com a evolução do meu quadro clínico e o surgimento de sintomas atípicos, os médicos decidiram aprofundar as investigações. Foi então que identificaram indícios de Porfiria, uma condição rara que pode se manifestar de forma semelhante à Guillain-Barré e até gerar resultados falso-positivos.

A Porfiria é um conjunto de doenças hereditárias relacionadas à produção de heme — componente essencial para o transporte de oxigênio no sangue e para o funcionamento de vários órgãos. Dependendo do tipo, ela pode desencadear crises com sintomas neurológicos, dores intensas, alterações gastrointestinais, fraqueza muscular e outros sinais que se assemelham a diversas neuropatias.

Atualmente, estamos realizando exames para identificar com precisão qual variante de Porfiria eu tenho. Assim que tivermos o resultado laboratorial, será possível confirmar o diagnóstico e iniciar o tratamento mais adequado para o meu caso.

Sabemos que ainda há muitos desafios pela frente, mas seguimos com fé e esperança de que, com as orientações médicas certas e o suporte adequado, retornarei em breve a uma vida com mais qualidade e independência.

Minha internação já ultrapassa 30 dias, sem previsão de alta, pois dependo de um medicamento chamado Hemina — utilizado para controle das crises — que só é disponibilizado pelo governo mediante pedido judicial. Por isso, criamos esta vaquinha para ajudar nas despesas com profissionais de saúde e na manutenção do tratamento após a alta hospitalar.

Como você pode ajudar:
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