Juntos pela Isabely e Alana !

Alana e Isabely  têm 15 anos. As duas são gêmeas e tem síndrome nefrótica recidivante frequente desde os 2 anos de idade.

As descompensações sempre foram muito frequentes, sendo assim as internações também. Devido a baixa imunidade causada pela doença, e pela imunossupressão medicamentosa, não podem receber vacinas de vírus vivo. E mantiveram o ensino domiciliar. 

Isabely desenvolveu osteoporose devido ao uso crônico de corticoide, e catarata subcapsular nos olhos, fraturas na coluna, estase venosa em membros inferiores, cisto renal, litiase renal, escoliose tóraco-lombar, baixa estatura, hipertensão arterial, rosácea, microangiopatia vascular cerebral, dislipidemia, depressão e transtorno de ansiedade, e enxaqueca com aura.                      

  Alana tem hipertensão arterial, dislipidemia, osteopenia, escoliose tóraco-lombar, estase venosa em membros inferiores, baixa estatura, microangiopatia vascular cerebral, cistos ovarianos, transtorno alimentar,  depressão e ansiedade.

Necessitam de acompanhamento regular com psiquiatra, terapeuta cognitivo comportamental, fisioterapeuta, ortopedista, vascular, cardiologista, neurologista, oftalmologista, nefropediatra, nutricionista comportamental.

 Sendo todos os tratamentos por tempo indeterminado. Fora os exames particulares de emergência e as medicações que são caras.

Lembrando que dificilmente psiquiatras atendem menores de 16 anos, mesmo pelo plano médico, e que entenda da síndrome nefrótica, para poder medicar.

O fisioterapeuta é a domicílio e também precisa entender das complicações que elas têm. Às vezes parece simples para quem está de fora, e ouço muito “leva em tal lugar, ou em tal médico”, mas elas já têm uma doença de base, que é rara e cheia de complicações.

Devo ressaltar que o caso dela e da Alana, não são tratados em Taubaté, pois não tem respaldo devido a complexidade do caso. A síndrome nefrótica é uma doença rara, e não é do conhecimento de todos.

Reabilitação não  é algo rápido, pode demorar mais que o previsto, varia de paciente para paciente,  e envolve várias questões, fisiológicas  e emocional.            

 Gostaria muito, de pedir a quem leu até aqui, que possa ajudar com qualquer quantia. É de muita valia pra elas.

Vale lembrar que a vakinha tem as taxas que eles descontam em relação ao arrecadamento e a cada saque. E quando as pessoas entram na página, eles mostram o valor arrecadado desde a criação da Vakinha e não o valor que realmente está disponível no momento, pois, enquanto os valores vão sendo arrecadados, eu preciso resgatar para pagar as despesas.

Seguem abaixo os laudos referente aos tratamento  delas, receitas médicas, alguns dos  gastos dos últimos meses . Apaguei os gastos que tivemos no início da vakinha, com ambulância particular, exames, consultas e muita fisioterapia, quando teve as 4 fraturas. Pra não ficar muita coisa, e deixar as mais atuais.

Gratidão 🙏💖