Juntos com Lorenzo

Lorenzo nasceu em 11 de Janeiro de 2015 com 53cm e pesando 4,050 quilos, um bebezão lindo e muito amado. No primeiro ano de vida se desenvolveu perfeitamente como qualquer bebê saudável, porém quando completou 1 ano e dois meses começamos a perceber uma fraqueza no engatinhar e a perda de alguns movimentos. Nesse momento fomos instruídos a procurar um neurologista para avaliá-lo e fazer os exames necessários. O resultado veio 40 dias depois, diagnosticando o Lorenzo com Atrofia Muscular Espinhal Progressiva, mais conhecida como AME.  A AME é dividida em 4 tipos, e o Lorenzo tem o tipo 2 que é menos grave, lentamente fica mais fraco, hipotônico e a longo prazo poderá perder os movimentos. Ele está quase completando 3 anos e ainda não consegue fazer transferência de posições, deitado para sentado ou sentado para em pé, ele fica de pé somente com apoio. Esse ano ele teve três infecções comprometendo bastante a parte respiratória. Para que o Lorenzo fique bem, fazemos fisioterapia motora e respiratória, hidroterapia e estimulação essencial. A notícia boa é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA, que faz com que a doença se estabilize e tenha a chance de melhorar a força muscular. Esse medicamento foi aprovado no Brasil pela Anvisa com um valor altíssimo, cerca de 365 mil reais a dose(no primeiro ano de tratamento serão 6 doses) e sem data para incorporação no SUS e mesmo que venha ser incorporado darão prioridade aos que tem o tipo 1 (o tipo mais grave da doença), nos anos seguintes serão aplicadas 3 doses de manutenção. No começo desse ano conseguimos a cidadania italiana e o Lorenzo tem a chance de tomar essa medicação na Itália, onde o governo está custeando e já aplicando em todos os tipos. Estamos aqui pedindo ajuda para custear a viagem do Lorenzo até a Itália e a nossa permanência junto com ele durante o primeiro ano de tratamento, precisaremos arcar com passagens, hospedagem, translado ao hospital, internação, fisioterapias e alimentação. Estamos economizando há algum tempo, mas sozinhos não conseguiremos o suficiente para tantos gastos. Estamos confiante que com Spinraza veremos nosso filho livre da progressão dessa enfermidade, e se Deus permitir vamos vê-lo andar com saúde e feliz.

Doe de coração, não importa o valor.

Agradecemos desde já todos que nos apoiam!