Olá!
Estamos fazendo essa vaquinha para judicializar o remedio de alto custo que o Bernardo de 1a8 meses precisa tomar apartir de 2 anos.
Esse medicamento ( Voxzogo) é o 1° e único tratamento para acondroplasia, forma mais comum de nanismo
O tratamento ainda não está disponível pelo SUS, o que ainda pode levar anos para ser incorporado na lista.
O Voxzogo é estimado de 2 anos até 15 anos, equivalente a R$ 1.190.000,00 a cada 3 meses.
Por ser um tratamento novo , optamos por contratar uma advogada especialista em saúde e medicamento de alto custo.
O remédio vai proporcionar qualidade de vida para a vida do Bernardo.
A acondroplasia pode trazer varias complicações.
Além da baixa estatura desproporcional, a doença provoca encurtamento de braços e pernas, além da cabeça e testa proeminentes, ainda que o tórax, em geral, seja mais próximo do tamanho médio das pessoas que não sofreram a mutação do gene FGFR3.
Em Fevereiro o Bernardo passou por uma neurocirurgia delicada, devido a uma dessas complicações. Ele estava uma compressão significativa no foramen Magnum ( Base do Cranio e Medula), correndo risco de ficar tetraplegico.
Graças a Deus conseguimos reverter isso a tempo.
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