Jhully portadora de Esclerose Tuberosa

Jhully, prematura de 34 semanas e portadora de ESCLEROSE TUBEROSA, condição que afeta diversos órgãos e sistemas ,devido a tumorações. A Jhully possui lesões em sistema nervoso central que provocam crises convulsivas, lesões intracardíacas. Quando no período neonatal realizou cirurgia para tirar um tumor no intestino. Bebê é desnutrida, recebe fórmula infantil (Pregomin Pepti da Danone). Faz acompanhamento com diversos profissionais: Pediatras, Cardiologista, Fisioterapeutas, Geneticista, Neurologista, Otorrinolaringologista, Oftalmologista e Cirurgião Vascular. Faz uso de várias medicações de uso continuo. Possui refluxo forte, edemas e manchas pelo corpo. E seu desenvolvimento psicomotor está atrasado.