Ivan com Poliomiosite

Em 2014 meu esposo trabalhando normal na empresa, começou ter quedas por fraqueza nas pernas, foi passado com ortopedista e fez ressonancia o qual deu DISCOPATIA DEGENERATIVA DISCAL, foi marcado cirurgia, mas quando fez os exames pre operatorios, deu alterado e teve que suspender a cirurgia da coluna e passou com nefro que escutando os acontecimentos de cara ja imaginou na miosite, fez exame de CPK e aldolose e ja passou para Reumato, assim deu exames alterados, começou os tratamentos com 80 mg de prednisona, azatriopina etc e nada de resultado favoravel, tomou rituxamabe no Cecan aqui em Piracicaba e a reumato encaminhou para Puc, nesse meio tempo teve um roxo na perna o qual ficou internado para avaliaçao, mas o medico achou que seria so uma batida, sendo que em Fevereiro 2018, ja acompanhando pela Puc, ficou uma semana internado fazendo muitossss exames e em um deles deu Embolia Pulmonar com coagulo de sangue dentro do pulmao, a maioria dos exames sempre dando alterados, ele esta bastante atrofiado, pesava em 2014 135kilos, do dia pra noite perdeu 30 kilos, hoje os medicos falam que ele esta muito inchado por causa da prednisona, hoje anda com muita dificuldade, mas em maior tempo em cadeira de rodas, tenho que ajudar ele em tudo, principalmente no banho, ja caiu muitas vezes no banheiro batendo a cabeça, os joelhos sempre machucados, sendo que ja fez duas biopsias e nao deu nada, agora ele esta tomando Xarelto para a Embolia, ate final de Agosto,  15 dias apos terminar o medicamento vai para Sao Paulo, na repartiçao Neuro do Hospital Sao Paulo, para fazer a biopsia do músculo, tenho gastado muito para leva lo pra Campinas, sendo que ja fui atras de transporte da Prefeitura, mas la leva ele e mais gente junto e temos que esperar ate o último para voltar embora, mas o Ivan nao consegue ficar hs sentado, tenho dois filhos, uma de 16 anos e um de 13 anos, o que tem me ajudado muito, mas nossa luta ta dificil por esta doença ser auto imune e tudo que tenho lido sobre essa doença, nao tem cura ainda e muito desconhecida, por isso estou pedindo ajuda, ajuda para comprar medicamentos, preciso trocar portas, fazer rampas, muitas e muitas coisas, tenho exames, laudos e tudo que comprove nossa luta,  cada dia uma nova historia uma nova luta, muitas vezes temos vergonha de pedir e passamos muitas dificuldades, nao quero nada de luxo, quero somente ter condiçoes de quando precisar ter , quero muito que as pessoas leiam as historias de quem ja trata de Miosite, porque so sabe quem vive a luta diaria que é, como vi esses dias de uma medica oftalma que ate pagou para ter morte assistida na Suiça, por ela nao aguentar tanto sofrimento nao só dela como de toda a familia, mas hoje conseguiu um tratamento que nao sera sua cura mas tem um alivio muito grande em suas dores e tbm por acompanhar essa historia, estou pedindo ajuda aqui caso tenha essa oportunidade do meu marido fazer esse tratamento, ja vou estar conseguindo pagar, esse tratamento chama ozonioterapia, nao imagino o valor do tratamento, mas vamos tocando nossa vida normal.Fiz essa vaquinha para ajudar no tratamento do meu esposo, porque o salario que ganha hoje è bem em cima para cuidar de tudo e mais os medicamentos, nao espero valores alto nao e sim um pouco de varias pessoas muito vai nos ajudar,  deixo aqui meu Muitoooo Obrigada e que Deus abençoe em dobro tudo o que voce nos ajudar, um pouco de Muitos ja sera o suficiente para nos ajudar nessa nossa luta. 😘💖