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Ingrid Uma Luta Pela Vida -Leucodistrofia Hipomielinizante grau6

ID: 746316
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Criada em: 06/10/2019
Ingrid Uma Luta Pela Vida -Leucodistrofia Hipomielinizante grau6
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Precisamos muito da sua ajuda para continuarmos  vivendo o milagre de ter a Ingrid conosco, isso mesmo, é que a Ingrid é um Milagre, e com o tratamento com Células Tronco temos essa possibilidade. Pois ela foi diagnosticada com uma Doença Neurodegenerativa Extremamente Rara e classificada como terminal, os médicos falaram que ela iria sobreviver até os seus 15 anos de idade, e para a honra e a glória de Deus, hj a Ingrid já tá com 18 anos, só que a 11 anos nós lutamos contra essa doença que persiste em sequelar a minha filha 😓

Histórico da Ingrid 👇...

A Ingrid tinha quase 7 anos quando a doença começou a se manifestar, apereceu o Nistgmo (tremor nos olhos), dificuldade para andar, falta de equilíbrio e coordenação motora, ela caía muito e assim foi afetando sistema nervoso central, neuromotor, cognitivo e intelectual... Hj além do Nistagmo ela tem baixa visão severa (enxerga bem pouco), parou de andar, é dependente de uma cadeira de rodas, tem crises nervosas convulsivas, crises de ansiedade, tem quadro depressivo, fica cansada e bem ofegante com facilidade e tem perdido as forças, fica acamada facilmente (enferma) devido a sua imunidade ser muito baixa, tá perdendo a audição de ambos os lados (tem que usar aparelho auditivo), se engasga e se afoga com facilidade devido a dificuldade na deglutição e a salivação, está tendo problemas intestinais e de bexiga, sofre com muita dores nos ossos, tendinopatia e cisto nos punhos, bursite nos ombros, lesão intramuscular nas mãos pelo esforço repetitivo em munusear a cadeira de rodas, joelhos e posição corporal afetados pelo inrrigessimento e espaticidade (ataxia) dos nervos e músculos e tbm sente fortes dores de cabeça, pode ser devido tonteira constante que ela tem e outras situações tão complicadas o quanto todas essas citadas😔

Gente, precisamos muito da ajuda de vcs, essa é uma das minhas últimas tentativas, pois já fiz 2 Vakinhas e os resultados foram de angústiar o coração, com arrecadação de $80,00 numa e $20,00 na outra😓 quando o nosso alvo era de $180.000,00 fiz tbm vários eventos, rifas, bingos e vendas, que tbm não foi alcançado o objetivo, mas que nos ajudou muito com as necessidades da Ingrid por quase 1 ano... Pois aqui em casa o único que trabalha é o meu esposo, pai da Ingrid, e como ele trabalha, muita das vezes dia e noite para trazer o sustento pra dentro de casa, pra família, pra Ingrid e seus 3 irmãos, ele é muito esforçado, responsável e compromissado e faz tudo o que pode... Mas infelizmente ainda assim não é o suficiente pois o nosso nível de gastos mensal é bem alto e sendo assim suprir todas as necessidades fica muito difícil, mas com certeza não é por falta de esforço e determinação....

Temos despesas com alimentação normal e diferenciada, medicação, transporte, suplementação, consultas, gasolina, exames, tratamento de acompanhamento (Fisio, Fono, Psicóloga, Hidroterapia, T.O, Nutricionista, Equoo, equipe multiprofissional, interdisciplinar, entre outros...)  e tbm hospedagem quando temos que viajar para o acompanhamento dela fora do nosso estado🙏

Queridos esse tratamento com Células Tronco será feito por etapas, 4 vezes por ano (de 3 em 3 meses) com um gasto (investimento) de $40.000,00 ou + (cálculo base por alto) cada vez. E vale ressaltar que ele é um tbm tratamento continuo (todo ano tem que fazer) ele de suma importância para que a Ingrid venha ter uma melhor qualidade de vida. O transplante com Células Tronco tbm pode retardar as sequelas da doença e com muita fé até regenerar o que já foi sequelado pela doença... Só que pra realizar esse tratamento nós não temos ajuda em nada do estado (SUS) , governo e de nenhum outro meio, é tudo por nossa conta e por nossas posses, posses essas que não temos, ainda mais o valor total do tratamento que dá em torno de $160.000,00  ou + só o Tratamento Transplante com Células Tronco... Agora se for somar mais com o Tratamento do BTT que é mais $190.000,00... Juntando os 2 Tratamentos teremos que ter em torno de $350.000,00 por ano só para os Tratamentos da Ingrid, valor esse que não temos, mas posso dizer que não é nada, pois o valor da vidal dela não tem dinheiro no mundo que pague... Hoje eu posso dizer estamos vivendo pela graça e misericórdia de Deus e glorifico a Deus por isso, pois Ele nunca nos abandonou e está conosco no controle de tudo😇🙏

E aqui te peço, deixa Deus te usar para ajudar a salvar a vida da Ingrid, por favor contribua, eu não estou mais aguentando ver a minha filha morrendo um pouco a cada dia sentada em uma cadeira de rodas, mesmo sabendo que ela é uma guerreira, que tá sempre com um sorriso lindo no rosto e falando pra todo mundo que ela tá bem, essa atitude dela até me deixa orgulhosa, mas eu sei que por dentro, na realidade ela tá gritando por socorro, pra que alguém olhe pra ela e enxergue sua dor e seu sofrimento, a esperança dela é a fé de que Deus em Sua hora irá curá-la e assim eu tbm creio, amém...🙏

De coração eu conto com vcs dessa vez e me ajudem a manter a Ingrid viva até o dia do seu Milagre de CURA 🙌🙏🙏

#IngridUmaLutaPelaVida💚🙏

#CélulasTroncoÉEsperançaDeVidaSim🙏💚

#DeusNoControleSempre😇🙏💞

 

Encerrada
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