
Sou Ilai.
Luto contra uma sindrome degenerativa chamada Atrofia muscular Espinhal, conhecida como Ame.
Graças a Deus iniciei o tratamento com Spinraza e ridisplan, mas agora precisamos da medicação mais cara do mundo, que custa 9 milhões 😓
Na itália é gratuita, entramos com pedido judicial no brasil, mas ainda não conseguimos, a AME não espera…
Temos a cidadania, precisamos de ajuda para custear despesas aéreas, moradia, alimentação, custo com tradutor.
Ilai é recém nascido, ele precisa de nós: Conto com vocês.
Obs: Se conseguirmos o zolgensma no brasil, o valor arrecadado será destinado ao gastos que estamos tendo. Plano de saúde, aluguel, energi…