Hidrocefalia Crônica de Gracielle

Esta campanha tem a finalidade de ajudar um casal de amigos, Gracielle, hoje com 38 anos e seu esposo Lenon, que estão lutando contra o tempo para salvar a vida de Gracielle.

Em 2004 ocorreram algumas dores de cabeça e logo Gracielle passou muito mal. Após uma imensa bateria de exames, ela foi diagnosticada com hidrocefalia crônica, que nada mais é do que a deficiência de produção ou drenagem do líquido que envolve o cérebro.

Na época ela era amparada pelo plano de saúde cedido pela empresa no qual trabalhava. Ficou internada para tratamento sem cirurgia, porém não obteve resultados e o quadro foi se agravando. Então após alguns dias de espera, foi marcada a primeira cirurgia para o implante da válvula reguladora de pressão e vazão do liquido que envolve o cérebro, porém foi escolhida pelo médico uma válvula simples e por sua vez de baixo custo. O seu organismo apresentou rejeição a esse modelo de válvula, ela teve muitos desconfortos, falha de cicatrização e muitas inflamações na região da cirurgia. Tentaram de tudo para o seu corpo aceitar a válvula durante 6 meses e sem resultados positivos e o quadro se agravando ainda mais, e por soma estava sempre na base de remédios que como qualquer droga, acabam afetando outros órgãos do corpo, como rins, fígado e principalmente o estomago.

Em 2005 após todas tentativas falhas, o médico marcou uma nova cirurgia para tentar com uma válvula de outra marca e com material cirurgicamente melhor. O seu corpo aceitou, porém após alguns dias a dor não diminuía, pelo contrario, estava aumentando. Após mais longas baterias de exames, foi constatado que a válvula não estava fazendo o trabalho dela por algum erro de fabricação, projeto ou aplicação médica! Ninguém descobriu o real motivo.

Se passaram 3 anos e após muitas semanas de dores imensuráveis, passando mais mal do que ela já havia passado antes e a ponto de desmaiar de dor, voltou ao hospital e foi constatado que além de a válvula não estar fazendo sua função meu corpo começou a rejeitar essa também por degradação do material aplicado. Foi aí que ela resolveu procurar outro médico neurologista e neurocirurgião para tentar uma segunda chance de resolver esse problema que estava lhe fazendo perder a vontade de viver.

Logo após mais novas baterias de exames, o novo médico marcou uma cirurgia constatando que havia algo muito errado e precisavam consertar isso o mais rápido possível. Marcada a cirurgia, aplicada uma válvula com regulagem externa via regulador magnético de vazão e pressão, que em 2008 era a melhor que o mercado internacional poderia fornecer, o plano de saúde aceitou a cirurgia e a aplicação da válvula.

Esse regulador magnético deveria por ordem do fabricante, ficar com o paciente, para posteriormente caso necessário uma consulta com outro médico o mesmo pudesse fazer o procedimento de regulagem. Mas por falta de conhecimento da parte dela, não exigiu a entrega do mesmo.

Após algum tempo, a válvula reguladora se mostrava melhor do que todas as outras, com melhor funcionamento, pois suas dores diminuíram, porém não sanaram, mas havia melhora notável! Após a primeira cirurgia ela já não estava mais trabalhando por causa das dores e recuperações entre cirurgias e tratamentos, porém conseguiu o encosto via INSS , onde a empresa continuava cedendo o plano de saúde para ela.

Já em 2009 o INSS cortou seu beneficio e automaticamente ela perdeu o direito de usar o plano de saúde, pois foi demitida da empresa. Foi quando o seu chão caiu, pois seu problema não é nada barato em relação a consultas, regulagens, e se necessária nova cirurgia. Em levantamento de custos desde os primeiros exames e cirurgias, até os últimos tratamentos, o plano de saúde cobriu mais de cem mil reais em gastos.

Ela não podia trabalhar, pois as dores ainda fortes demais para conseguir focar em algo, seu corpo sempre na base de remédios para amenizar dores e vários outros efeitos colaterais.

Após essas situações citadas a cima, Gracielle foi procurar a saúde do governo (SUS), onde lhe jogavam de hospital para hospital, de medico em medico, um empurra, empurra sem tamanho. Muitos diziam que não sabiam o que fazer, outros diziam não ter especialização para tal problema, filas de espera enormes, com mais de 8 meses de espera.Após essa decepção com a falta de profissionais nos hospitais públicos, seu marido e ela decidimos recorrer as clinicas particulares e usaram seu fundo de reserva para tentar resolver um pouco que fosse a situação. 

Daí foram mais consultas caríssimas, exames caríssimos, remédios caríssimos, várias regulagens de pressão e vazão para uma tentativa de achar um ponto mais correto. Mas nada surtiu efeito positivo. Seu fundo de reserva se foi e ainda não estavam nem na metade do processo. Sempre com dores, dias mais fracas e dias que ela não conseguia nem se raciocinar ou falar com ninguém de tanto que doía.

Os médicos que já não sabiam mais o que fazer, diziam que estava tudo normal e que seu problema poderia vir de outro ponto. Mas ela sentia que não estava nada normal, sua cabeça estava pesada, parecia ter um saco de cimento acima do seu crânio. Sentia muitas dores internas, possivelmente no cérebro, e também externas em volta da válvula reguladora.

Após todo esse relato, seu marido recebeu uma proposta de trabalho em outra cidade. Falaram que na nova cidade, o SUS funcionava muito bem, com uma taxa populacional menor, as filas de espera eram menores. Assim eles chegaram em Balneário Gaivota - SC.

Após acordar muitas manhãs as 5h para poder pegar as fichas para encaminhamento, ela conseguiu encontrar um médico em Criciúma, no qual lhe pediu um exame de complacência cerebral, que só era feito na clinica particular, que no caso ela teria que pagar para ter o exame. Não tinham mais de onde tirar recursos para tal, recorreu a seus familiares para pedir ajuda financeira, pois é um teste caro de se fazer quando não se tem nada.

Soma ajuda daqui e dali, conseguiram o recurso necessário, ela fez o exame e foi constatado que sua válvula não estava mais funcionando, e no seu quadro já estava correndo risco de vida por excesso de pressão intracraniana. Foi agendada uma nova cirurgia com urgência para semana seguinte, onde a princípio iriam trocar a válvula por uma nova de mesmo modelo.

Já na hora da cirurgia, assim que o medico fez o procedimento de abertura para acesso, percebeu que a válvula não estava conectada, estava afastada do crânio, um possível erro cirúrgico da época no qual foi instalada, assim criando calcificação óssea e entupindo a drenagem. 

Agora vem o pior, em vez de o médico realmente ter trocado a válvula, ele achou melhor limpar e reinstalar novamente confiando na possibilidade de ela voltar a funcionar normalmente, só que isso não aconteceu.

Agora, 7 meses após a cirurgia, ela continua com mais dores do que já teve antes, apresentando também problemas renais, problema de pangastrite por causa de coquetéis de medicamentos onde médicos tentam resolver o problema com drogas, passando o dia dopada, não conseguindo dar atenção a sua filha de 10 anos e muito menos trabalhar para ajudar seu marido com as despesas fixas. Fazem 6 meses que venderam o seu carro para custear os gastos com remédios.

Hoje além da hidrocefalia, foi constatada com depressão e ansiedade proveniente de tanto se entristecer com falhas médicas. Já tentaram até drenar liquido da sua coluna achando que poderiam resolver, sendo sempre um acho daqui e dali, mas ninguém tem certeza do que faz. 

Depois de tantas decepções o seu marido resolveu entrar em contato com a melhor fabricante de válvulas reguladoras para tentar ter acesso a valores das mesmas e tentar a indicação da fabricante, para uma clinica especializada em cirurgias de acessos para implantar as válvulas. Conseguiram ambos, porém vão precisar pagar por tudo, não podendo mais depender de médicos que não sabem o que fazem, muito menos depender dos hospitais do governo, pois pode ser tarde demais. Eles conseguiram a válvula correta para o seu quadro de saúde e o fabricante analisou seus prontuários e decifrou qual válvula seu organismo vai aceitar e trabalhar corretamente em conjunto. A marca da fabricante é a Sophisa, eles fornecem e informam quem são as clinicas especializadas nesse tipo de cirurgia, inclusive dão acompanhamento vitalício aos pacientes. Com um desconto imenso em consultas e exames para seus pacientes.

Com o recurso levantado com essa ação, eles querem poder dar andamento a todo seu tratamento e nova cirurgia, agora com profissionais capacitados de verdade, com instrução do fabricante da válvula. O montante do recurso que precisam hoje, está em torno de R$ 32.000,00 (trinta e dois mil Reias) para adquirir a válvula correta, todo procedimento cirúrgico, com anestesista, também o pós-operatório e com os medicamentos, para que ela possa ter de novo o gosto de poder viver com menos dores ou até mesmo sem elas, poder viver e ser feliz novamente com sua preciosa família.