HIBRAIM

Eu, Marcos Hibraim da Costa, 41 anos, sou portador de uma doença chamada Neuropatia Motora Multifocal com Bloqueio da Condução Nervosa.

A neuropatia motora multifocal (NMM) é uma neuropatia inflamatória de baixa prevalência, que atinge 0,6/100.000 pessoas, caracterizada por uma fraqueza muscular progressiva, assimétrica e distal, sem comprometimento sensitivo. A NMM pode mimetizar a esclerose lateral amiotrófica (ELA), outras variantes da doença do neurônio motor e outras polineuropatias inflamatórias desmielinizantes crônicas, com início assimétrico. A diferenciação é importante, tendo em vista as especificidades da evolução e do tratamento das referidas neuropatias. O principal achado eletrofisiológico é o bloqueio de condução nervosa na ausência de anormalidades sensitivas. A fisiopatogenia da NMM é pouco conhecida. O frequente achado de anticorpos circulantes contra o monoassialogangliosídeo (GM1) é sugestivo de que possa haver seu comprometimento em alterações estruturais nodais e perinodais, com comprometimento multifocal da condução nervosa. O corolário desses distúrbios são paresias e paralisias, também de distribuição multifocal. 

A Imunoglobulina humana por via endovenosa em altas doses constitui o tratamento de escolha. Novas estratégias de tratamento alternativas são necessárias para prevenir fraqueza muscular permanente e incapacidade. Poucos estudos e revisões bibliográficas têm elucidado as características clínicas da NMM, com a ausência na literatura de publicações de série de casos nacionais.

No meu caso, 26 doses do medicamento a cada 3 meses paralizaria a doença. O problema é que a Imunoglobulina Humana é muito cara, e as 26 doses ficam em média o valor de R$30.000,00 mil reais/cessão de tratamento.

Eu e minha família estamos a anos com o processo na justiça, pedindo ao Estado de Minas Gerais que nos dê o medicamento corretamente. Porém, com toda a burocracia que há na justiça, o medicamento nunca vem na data correta, fazendo a doença se agravar ainda mais.

Atualmente, a doença atingiu minhas mãos e antebraços, sendo que não possuo mais forças e perdi completamente o movimento de uma das mãos, e parcialmente da outra. Infelizmente a doença já atinge as pernas, e se continuarmos com toda essa demora para conseguir o medicamento, há o risco que eu perca totalmente o movimento dos quatro membros.

Me ajude.

Talvez você conheça uma pessoa caridosa, disposta a fazer algo por mim ou esta mensagem chegue a algum famoso, a alguém que possua condição de me ajudar também.

Obrigada, que Deus possa te abençoar!

"Alegrem-se na esperança, sejam pacientes na tribulação, perseverem na oração." Romanos 12:12

CAIXA ECONÔMICA

Nome: Marcos Hibraim da Costa

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BANCO DO BRASIL 

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