Gustavo , 15 anos, doença RARA- SÍNDROME HEMATOFAGOCISTICA

Sou Gisele mãe do Gustavo.

Pedido urgente de ajuda financeira  para a realização de exame de mapa genético EXOMA DNA do Gustavo. 

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Desde o dia 20 de março de 2026, enfrentamos uma difícil jornada hospitalar. Inicialmente, o Gustavo apresentou um quadro clínico complexo, caracterizado por febre alta persistente (40 °C) e grave dificuldade respiratória, com piora rápida e progressiva em seus exames laboratoriais.No dia 9 de abril de 2026, o Centro Infantil Boldrini aceitou o caso e realizou uma biópsia de medula óssea. O resultado do exame confirmou o diagnóstico de *Síndrome Hematofagocítica*secundária ao vírus Epstein-Barr.

Atualmente, o Gustavo está em tratamento quimioterápico e vem apresentando melhoras graduais. No entanto, a equipe médica constatou a necessidade fundamental da realização do exame Sequenciamento Completo do Exoma (DNA),

Este mapeamento genético é crucial para identificar possíveis erros inatos da imunidade e mutações genéticas específicas, permitindo compreender a falha na resposta imunológica e, *sobretudo, prevenir a reincidência*  desse quadro grave.

Esgotei meus recursos trabalhistas com períodos de férias e banco de horas. Posteriormente, precisei me afastar por questões de saúde mental, mas o benefício foi indeferido pelo INSS.

Como consequência, estou afastada de minhas atividades profissionais e sem remuneração.

Eu e meu esposo, Adriano, estamos nos revezando nos cuidados hospitalares do Gustavo, buscando conciliar a rotina com o nosso outro filho, Gabriel, de 11 anos.