Gangliosidose gm1

Eu sou edivanio e tenho uma filha de 1 anos que foi diagnóstico com uma doença rara chamada gangliosidose gm1,expectativa de vida de 2 a 3 anos,essa doença ataca todos os orgaos ..não existe cura mas existe um tratamento no sul, hj ela perdeu um pouco da visão,ouvido do lado esquerdo já perdeu audiçã  e do lado direito só houve 50 porcento, fígado alterado, displasia na bacia e coluna,não senta, mãos so fica fechadas preciso para comprar aparelho auditivo, roupa especial para coluna e bacia,botas especias para os pés,fisioterapia….um carrinho de bebê especial por causa da coluna…agradeço a todos e que Deus abençoe cada um de vcs