Gael meu milagre❤️

Olá amigos e familiares!

Resumo histórico de saúde:

Gael tem 2 ano e 2 meses e esse príncipe tem autismo, suspeita de síndrome de goldenhar, alergia a proteína do leite, a lactose, soja, alimentos e medicamentos. Tem uma hemivertebra c6 que seria a falta de uma vértebra entre a coluna e o pescoço, escoliose e um tumor benigno interno na vista direita.

Gostaria de contar um pouco da história de Gael❤️

Gael nasceu de 37 semanas, na emergência pois eu estava com perca de líquido desde as 35 semanas entre idas e vindas de hospitais e laboratórios, ao nascer ficou internado com dificuldade respiratória e glicose baixa, lá era amamentado por mamadeira e meu leite, pois eu ia todos os dias de manhã e só saia a noite de lá, ele saiu depois de 7 dias internado. 

Depois que saiu continuou tomando o mesmo leite e com dificuldade de pegar o peito, sendo que com menos de1 semana ele gritava de dor, achávamos que era cólica, levávamos a emergência e nada era resolvido, nesses choros, tensão, foi trocado 6 tipos de leites até chegar ao leite especial de forma hidrolisada que é para crianças alérgicas a lactose. 

Mesmo com esse leite Gael continuava choroso pois descobri que ele tem refluxo gastroesofágico, que é o refluxo que dói ( tipo uma gastrite), foram passadas domperidona, bromoprida, omeprazol, NENHUM Gael se adaptou, todos ele passou muito mal, apenas o luftal e ibuprofeno que alivia os momentos de dor dele.

Até que passamos por vários médicos para entender o porquê ele ficava com o pescoço tortinho, passei por três ortopedistas e falaram que era Torcicolo congênito, mandaram passar pelo Neurologista e fazer fisioterapia.

Então fui ao neurologista e pedi que ele me passasse uma tomografia do crânio e cervical, pq no mundo eu sabia q tinha algo errado, e desde que começou a fazer fisioterapia também sabia que estava fazendo da maneira errada.

Então lá fui eu fazer a tomografia e estava lá Gael tem desvio no eixo da coluna e alteração na Hemivertebra direita de C6, ele tem a falta de um pedaço dessa vértebra e escoliose na coluna, fazia com que ele ficasse com o pescoço torto e atrapalhando um pouco seu desenvolvimento, mas com fisioterapia e muitos esforço ele melhorou 90% do pescoço tortinho. Ele fez uma órtese que custou R$350,00, mas que não pôde continuar sendo usada, pois essa falta da vértebra não tem solução a não ser, fazer uma cirurgia

A fisioterapia teve que ser suspendida por acharem que poderia vir trazer algum trauma na coluna ,por falta da vértebra.

Ele foi diagnosticado também com Traço Falciforme, Interação na hemoglobina S, não é a doença, mas ele tem o gene e ele é sintomático, pois não pode tomar vitaminas, alguns legumes, frutas e comidas ele não pode comer pois passa muito mal.

Gael tem autismo, síndrome de goldenhar, alergia a proteína do leite, a lactose, alimentos e medicamentos. Tem uma hemivertebra c6 que seria a falta de uma vértebra entre a coluna e o pescoço, escoliose e um tumor benigno interno na vista direita.

Ele começou a fazer as terapias em Laranjeiras, mas infelizmente não tínhamos condições de arcar com esse custo todo, e ele foi direcionado a terapia em São João de Meriti. 

Ele está sendo acompanhado por médicos Fisiatra, Geneticista, Cirurgião ortopedista, Fisioterapeuta, Neurocirurgião, Hematologista e Pediatra particulares, mas também pelo Hospital de Bonsucesso, Hospital Jesus , mas no Hospital Sara ele teve alta por não terem tratamento para crianças autistas. Ele precisa fazer  vários exames, ser acompanhado pelos médicos e a grande maioria são longes, Copacabana. Tijuca, Niterói, Barra da Tijuca..entre outros lugares longes.

Como não temos carro, estamos tendo gastos de R$150 a R$ 250 por semana, e somente meu esposo trabalhando.

Depois de várias tentativas de leite, ele se adaptou ao leite NOVAMIL RICE, que custa na base R$155,00 a R$180,00, dependendo da Farmácia. Nós custeando uma base de R$ 1,250,00 por mês só de leite. Infelizmente não podemos retirar o leite nesse momento pois gael é intolerante a vários alimentos e frutas, sendo uma alimentação bem restrita, Sendo necessário a ingestão do leite, e tem também o fato dele ser autista, existir a seletividade. 

O leite já foi pedido pelo SUS e darei entrada também pela defensoria para conseguir. Somente meu esposo trabalha, e ele é autônomo ( as vezes tem serviços e outras vezes não), eu tive que parar de trabalhar porque gael precisa de mim em tempo integral.  Estamos passando por muitas dificuldades financeiras,por causa do alto custo do tratamento dele, o leite especial , condução…

Eu como uma mãe que ama mais que tudo, que  luto e tento fazer sempre o melhor para Gaelzinho me sinto de coração aberto em estar aqui nesse momento, pedindo a ajuda de cada um de vocês, seja qualquer valor, pois estamos passando por um momento que só queremos fazer o melhor para o nosso bebê!

O que tocar no seu coração, será bem vindo e quem quiser saber mais, mostro todos os exames, pedidos e gastos.