Fórmula MSUD B Francisco Yuri

Bom dia pessoal!  Chamo-me Francisco Yuri, tenho oito anos, sou portador de uma doença rara chamada LEUCINOSE, conhecida também como DOENÇA DA URINA DO XAROPE DE BORDO (MSUD), fui diagnosticado logo após o meu nascimento na triagem neonatal que está inclusa no acompanhamento da APAE.  Então a MSUD é uma desordem genética, autossômica recessiva, onde sou afetado pela deficiência da enzima Desidrogenase de Alfacetoácidos de cadeia ramificada, com isso os aminoácidos Valina, Leucina e Isoleucina acumulam-se em meu sangue provocando efeitos tóxicos para o sistema central. Não posso ter eventos de estresse, trauma, desidratação, infecções, estresse emocional e descontinuação da dieta, pois, esses eventos podem me levar a uma descompensação metabólica evoluindo para casos mais graves como: cetoacidose, hiponatremia grave, edema cerebral com herniação de tronco, complicações cardiorrespiratórias, risco elevado de óbito cerebral ou lesão permanente. Foi tudo muito novo para minha mamãe, pois até então não tinha nenhum conhecimento do que seria uma doença metabólica, entretanto nunca faltou empenho e dedicação para que eu sempre possa está bem, foram buscando informações, entender mais da minha doença, quais os cuidados que preciso no meu dia-a-dia, enfim tudo para eu ter uma vida relativamente normal. São oito anos de muitas batalhas para que eu possa continuar vivendo, uma vez que crianças como eu precisam de uma fórmula para a manutenção das minhas taxas normalizadas.  Hoje preciso de cinco latas mensais, cada uma custando cerca de R$ 1.850 onde os fornecimentos das mesmas seriam do Governo do Estado, que não vem arcando com a responsabilidade. A prefeitura de nossa cidade vem nos ajudando com três latas, mas não é o suficiente. Essa publicação é um apelo para nossos representantes eleitos para que olhem mais por nós, só queremos o direito de continuar vivendo!