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Vakinha de
Luiz Carlos Begliomini Junior
São Paulo/SP

Força Maya

Objetivo
R$ 3.000.000
Arrecadado
R$ 56.065,00
$ contribua

Vamos ajudar por favor!! A Maya é filha de um casal de amigos, a Lara e o Luiz... Vamos ajudar, compartilhar e rezar para dar tudo certo!!! #forçamaya

Criada em
11/08/2017
Encerra em
09/08/2018

A Maya tem 6 meses de vida. Infelizmente ontem ela foi diagnosticada (em definitivo) com uma doença degenerativa gravíssima chamada Amiotrofia Muscular Espinhal do Tipo 1 (Werdnig Hoffman). Essa doença age de forma super rápida e faz com que a criança perca o tônus muscular, influenciando na parte motora, digestiva e respiratória, levando ao óbito em muito pouco tempo.

Existe um medicamento específico chamado SPINRAZA que faz com que a degeneração estacione imediatamente. Esse medicamento é aprovado e distribuído para os bebês portadores dessa doença nos EUA e Europa, porém que infelizmente no nosso querido Brasil a Anvisa ainda não tem previsão de análise (quem sabe daqui uns 45 anos).

A Maya não tem todo esse tempo, ela precisa ser medicada já! Estou falando que isso precisa ocorrer em poucos dias… para que o estágio da doença não chegue num nível onde a sua qualidade de vida chegue a um estágio de sofrimento e torne o quadro irreversível.

Qual o problema: o medicamento (que é importado) custa em torno de R$ 3 milhões (somente a dose inicial para o 1o ano - a partir daí são ministradas outras doses anuais de manutenção). Minha família gostaria muito de ter todo esse dinheiro disponível, mas infelizmente não temos como bancar.

Em paralelo, estamos entrando com processo junto aos órgãos federais para tentar conseguir acesso ao tratamento, porém isso pode levar tempo - e isso é o que não temos.

Peço ajuda em nome da Maya e da minha família para levantar os R$ 3 milhões necessários para iniciar o tratamento.

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Novidades (0)

Quem ajudou (602)

  • Joice Firmino
    em 22 de Agosto de 2017 diz: Se eu pudesse com certeza doaria muito mais. Espero de todo o meu coração que essa princesa melhore logo com a ajuda de todos! Aos seus pais desejo força nessa batalha. Deus está com vocês. De todo meu coração desejo vitória nessa batalha da vida! Todo o carinho da minha família para vocês. Creiam sempre! Joice Firmino

  • Tiago de Oliveira vieira
    em 22 de Agosto de 2017

  • Maura Albano da Silveira
    em 22 de Agosto de 2017 diz: Vai dar tudo certo princesa! Que Deus te abençoe!

  • Andressa Laface
    em 22 de Agosto de 2017

  • anônimo
    em 22 de Agosto de 2017

  • Carolina de Sousa Melo
    em 22 de Agosto de 2017 diz: Força Maya!!! 🙏🙏

  • anônimo
    em 22 de Agosto de 2017 diz: Pequena Maya, mamãe e papai, com amor, carinho e muita fé, logo vc iniciará seu tratamento!! <3 Força!!

  • Adriana Mencarini
    em 22 de Agosto de 2017 diz: Ela conseguirá vencer essa luta com a graça de Deus!

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