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Vakinha de
Luiz Carlos Begliomini Junior
São Paulo/SP

Força Maya

Objetivo
R$ 3.000.000
Arrecadado
R$ 91.464,01

Vamos ajudar por favor!! A Maya é filha de um casal de amigos, a Lara e o Luiz... Vamos ajudar, compartilhar e rezar para dar tudo certo!!! #forçamaya

Criada em
11/08/2017
Encerra em
09/08/2018

A Maya tem 6 meses de vida. Infelizmente ontem ela foi diagnosticada (em definitivo) com uma doença degenerativa gravíssima chamada Amiotrofia Muscular Espinhal do Tipo 1 (Werdnig Hoffman). Essa doença age de forma super rápida e faz com que a criança perca o tônus muscular, influenciando na parte motora, digestiva e respiratória, levando ao óbito em muito pouco tempo.

Existe um medicamento específico chamado SPINRAZA que faz com que a degeneração estacione imediatamente. Esse medicamento é aprovado e distribuído para os bebês portadores dessa doença nos EUA e Europa, porém que infelizmente no nosso querido Brasil a Anvisa ainda não tem previsão de análise (quem sabe daqui uns 45 anos).

A Maya não tem todo esse tempo, ela precisa ser medicada já! Estou falando que isso precisa ocorrer em poucos dias… para que o estágio da doença não chegue num nível onde a sua qualidade de vida chegue a um estágio de sofrimento e torne o quadro irreversível.

Qual o problema: o medicamento (que é importado) custa em torno de R$ 3 milhões (somente a dose inicial para o 1o ano - a partir daí são ministradas outras doses anuais de manutenção). Minha família gostaria muito de ter todo esse dinheiro disponível, mas infelizmente não temos como bancar.

Em paralelo, estamos entrando com processo junto aos órgãos federais para tentar conseguir acesso ao tratamento, porém isso pode levar tempo - e isso é o que não temos.

Peço ajuda em nome da Maya e da minha família para levantar os R$ 3 milhões necessários para iniciar o tratamento.

Novidades (0)

Quem ajudou (825)

  • anônimo
    em 21 de Setembro de 2017

  • Rosangela Pereira
    em 20 de Setembro de 2017 diz: Boa sorte Maya Estamos torcendo por você!

  • anônimo
    em 19 de Setembro de 2017 diz:

  • Viviane Moreno
    em 19 de Setembro de 2017

  • Marlyanne Bispo
    em 18 de Setembro de 2017

  • Marcia Caetano,
    em 17 de Setembro de 2017 diz: Ok

  • rosemary simoes marques
    em 16 de Setembro de 2017 diz: espero que consigam o desejado.. contribuí com o que pude... qdo puder darei mais... fôrça... que Deus os ajude... e abençõe essa criança

  • anônimo
    em 15 de Setembro de 2017

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