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Vakinha de
Liana da Silva Barbosa
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#ficafirmelulu

ID da vaquinha: 612893

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Objetivo
R$ 35.000,00
Arrecadado
R$ 35.885,00

Luísa possui o Transtorno de Deficiência de CDKL5, que é uma condição genética rara, caracterizada principalmente por epilepsia de difícil controle. Estamos em busca de recursos para custear parte de suas terapias e também o medicamento chamado Canabidiol, que é nossa maior esperança para controlar as crises convulsivas, permitindo que ela se desenvolva cada vez mais.

Criada em
16/06/2019
Encerra em
31/08/2019

Luísa nasceu saudável, de parto normal após 36 semanas de gestação, em 29 de dezembro de 2016. Aos 57 dias de vida teve sua primeira convulsão e aí iniciamos a batalha em busca de um diagnóstico.

Foram incontáveis consultas com especialistas e exames até que, com 10 meses de idade, tivemos o diagnóstico: Síndrome CDKL5. O Distúrbio de deficiência do CDKL é uma condição genética rara caracterizada por atraso global no desenvolvimento (motor e cognitivo), epilepsia de difícil controle, hipotonia (diminuição do tônus e força muscular), problemas respiratórios, digestivos, entre outros.

Atualmente, aos dois anos e meio de idade, a Lulu ainda não possui controle de tronco e pescoço, se alimenta por gastrostomia (sonda para alimentação) e tem crises convulsivas DIARIAMENTE.

Ficou muito complicado arcarmos com os custos do tratamento, por isso temos um processo judicial em andamento para que o Estado pague as medicações e o plano de saúde as terapias necessárias para que a Lulu se desenvolva. Porém a justiça é lenta e ela não pode esperar!

A tag ficafirmelulu simboliza a busca de recursos necessários para que ela adquira firmeza no tronco e pescoço, além de representar a força que ela demonstra diariamente ultrapassando obstáculos e nos surpreendendo com sua evolução, apesar de convulsionar de 8 a 10 vezes por dia.

Esse início de campanha já proporcionará a compra do carrinho de reabilitação prescrito pela equipe que a acompanha (neurologia, ortopedia e fisioterapia) como recurso para o deslocamento e posicionamento adequado da Luísa. Essa aquisição será compartilhada nas redes sociais para que todos possam acompanhar essa conquista que dará qualidade de vida à Lulu.

Acreditamos imensamente no potencial da Lulu. Sendo assim, agradecemos a ajuda de todos até o momento e pedimos que continuem acreditando, compartilhando e contribuindo para que a Luísa continue com o tratamento.

Grande beijo e #FicaFirmeLulu.

Novidades (2)

Liana da Silva Barbosa publicou em 02 de Agosto de 2019:

Olá amigos! Quanta felicidade em ver nossa corrente do bem cada vez mais forte! A sua colaboração está fazendo uma grande diferença no tratamento da Luísa. Já conseguimos adquirir o carrinho de reabilitação, que custou R$ 15.000,00. Também está sendo possível fazer mais uma sessão de estimulação visual na semana, o que é de fundamental importância para o desenvolvimento da Lulu. Ainda no mês de agosto pretendemos iniciar a equoterapia, que vai ser paga através dinheiro que estamos arrecadando. Fora isso, o leite que Lulu usa pra se alimentar está garantido por alguns meses. Viu como sua doação é importante? O caminho é longo, mas temos certeza que vamos vencer! Obrigada por estarem conosco nessa caminhada! É tudo por ela...juntos somos mais! Vamos nessa e #FicaFirmeLulu Um grande abraço!

Liana da Silva Barbosa publicou em 28 de Junho de 2019:

Oi Pessoal! Obrigada à todos que estão contribuindo para o tratamento da Luísa! Estamos em negociação com o fornecedor do carrinho adaptado e tão logo a compra seja efetuada, postaremos aqui para vocês! Um grande abraço à todos e #FicaFirmeLulu

Quem ajudou (242)

  • Edivaldo Alves de Sousa
    em 22 de Agosto de 2019

  • Vitória Aydos
    em 22 de Agosto de 2019

  • Felipe
    em 22 de Agosto de 2019

  • Felipe
    em 22 de Agosto de 2019

  • Tatiane Strapazzom
    em 22 de Agosto de 2019

  • Andrea
    em 22 de Agosto de 2019

  • Clarisse Hossen
    em 21 de Agosto de 2019

  • Leandra
    em 21 de Agosto de 2019

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