#ficafirmelulu

Luísa nasceu saudável, de parto normal após 36 semanas de gestação, em 29 de dezembro de 2016. Aos 57 dias de vida teve sua primeira convulsão e aí iniciamos a batalha em busca de um diagnóstico.

Foram incontáveis consultas com especialistas e exames até que, com 10 meses de idade, tivemos o diagnóstico: Síndrome CDKL5. O Distúrbio de deficiência do CDKL é uma condição genética rara caracterizada por atraso global no desenvolvimento (motor e cognitivo), epilepsia de difícil controle, hipotonia (diminuição do tônus e força muscular), problemas respiratórios, digestivos, entre outros.

Atualmente, aos dois anos e meio de idade, a Lulu ainda não possui controle de tronco e pescoço, se alimenta por gastrostomia (sonda para alimentação) e tem crises convulsivas DIARIAMENTE.

Ficou muito complicado arcarmos com os custos do tratamento, por isso temos um processo judicial em andamento para que o Estado pague as medicações e o plano de saúde as terapias necessárias para que a Lulu se desenvolva. Porém a justiça é lenta e ela não pode esperar!

A tag ficafirmelulu simboliza a busca de recursos necessários para que ela adquira firmeza no tronco e pescoço, além de representar a força que ela demonstra diariamente ultrapassando obstáculos e nos surpreendendo com sua evolução, apesar de convulsionar de 8 a 10 vezes por dia.

Esse início de campanha já proporcionará a compra do carrinho de reabilitação prescrito pela equipe que a acompanha (neurologia, ortopedia e fisioterapia) como recurso para o deslocamento e posicionamento adequado da Luísa. Essa aquisição será compartilhada nas redes sociais para que todos possam acompanhar essa conquista que dará qualidade de vida à Lulu.

Acreditamos imensamente no potencial da Lulu. Sendo assim, agradecemos a ajuda de todos até o momento e pedimos que continuem acreditando, compartilhando e contribuindo para que a Luísa continue com o tratamento.

Grande beijo e #FicaFirmeLulu.