Vamos ficar de pé?

A Isabela nasceu em 13 de agosto de 2011 de uma gestação gemelar. Infelizmente, sua irmã, a Letícia, nos deixou com apenas 24 dias de vida em função de uma infecção hospitalar. A Bela permaneceu por dois meses na UTI e quando saiu, ela e eu descobrimos um mundo que não tínhamos ideia. Seu diagnóstico: hemorragia intraperiventricular grau 4 com leucomalácia multicística. Hã? O que é isso? Eu me perguntava incansavelmente. E descobri que traduzindo tudo isso minha filha tem Paralisia Cerebral Tetraparética.

E daí? Não sabia o que isso queria dizer e não temos muita informação disponível sobre o tema, até porque a PC (abreviatura para Paralisia Cerebral) é um vasto universo e há diversas classificações e situações distintas. Mas a partir desta definição inicial, travamos uma batalha para entender o que isso significava e como deveríamos lidar com essa realidade. Mas não era só a PC, que, de fato, não é uma doença, mas um conjunto de limitações. Porém, ela pode dar origem a algumas doenças. E a Bela não deixou por menos, ela tem também: Sindrome de Lennox-Gastaut (epilepsia de difícil controle), Erro Inato do Metabolismo Mitocondrial (uma alteração genética), Bexiga Neurogênica, Hipotiroidimos e Displasia Pulmonar. mas nada disso é motivo para uma vida menos feliz. Ao contrário, nós estamos à procura da felicidade sempre: seja no acordar com um sorriso ou na evolução do tratamento. Já foram mutias internações, perdi as contas, mas nenhuma delas nos desanimou. Mas além de medicações, terapías, consultas, exames, a Bela precisa de esquipamentos que a ajudem a se manter bem, sem deformidades. Entre suas necessidades, estão um novo par de órteses para os pés, um parapodium (ela precisa ficar em pé para fazer a descarga de peso e evitar uma ova cirurgia de quadril), e fisioterapia intensiva. Mas tudo isso tem umcusto alto e por isso precisamos de ajuda.