
Sou Cecília, tenho 1 ano e 3 meses e com 5 meses comecei a demonstrar que algo estava diferente.Desde então Papai e Mamãe estão lutando para conseguir diagnóstico.Fiquei internada por 4 meses e hoje estou em casa recebendo carinho da família.Tenho traqueostomia e uso respirador para dormir ou quando estou muito cansada,tenho Gastrostomia para não correr risco de bronqueoaspirar e receber todos os nutrientes que preciso.Devido à Hipotonia muscular tenho dificuldade para sustentar meu corpinho.Mesmo com esse tempo todo internada não conseguimos fechar diagnóstico e sem ele ficamos presos com o tratamento.Como precisei trocar recentemente de convênio ainda não consegui liberação para dois exames importantes. Preciso fazer com urgência o Exoma e o MLPA.Eles são essências para que possa ter a chance de me tratar corretamente.É por isso que conto com a ajuda de vocês.