Exame para síndrome (Arthur)

Eu me chamo Jhennifer, sou mãe do Arthur de 8 meses e preciso do valor de 2.100,00 para que ele faça um exame genético para descobrir se ele tem alguma síndrome. 

Aqui vai um breve resumo…

Como alguns já sabem, outros não… Arthur tem epilepsia desde o 1 mês de vida que causam as convulsões nele, atualmente a epilepsia está controlado com o uso diário de 37 gotas do fenobarbital (Gardenal), ele tem atraso no desenvolvimento e por conta disso ele precisa de fisioterapia no qual ele faz acompanhamento na AACD desde os 4 meses de vida, hoje ele tem 8 meses e ainda não consegue sentar por conta da hipotonia que são a fraqueza nos ossos. Ele já faz acompanhamento com vários especialistas, e diversos exames e sempre tem alterações nos exames de sangue dele, que tbm podem estar relacionados a síndrome por conta dele ser muito bebê e mamar peito então não teria como ele ter alterações de triglicerídeos, colesterol e até mesmo hemoglobina fetal e essas alterações estão desde 1 mês, já repetiu diversas vezes os exames e sempre estão alterados, hoje ele realizou uma coleta de sangue para ver se ele tem alguma doença no sangue, por conta desta alteração de hemoglobina fetal... Ele já foi avaliado por 2 geneticistas e elas avaliaram ele com dismorfia de face que são características de alguma possível síndrome, uma das características são as orelhas de abano. Ele já realizou o cariótipo pelo sus que é um exame que detecta o XY para ver se ele não teria a síndrome de down, por conta que as características dele são as mesmas do down, mas esse deu negativo e então após 7 meses deste exame fomos chamados para uma nova avaliação com a genética que foi na data de hoje 18/08 e ela me pediu esse novo exame, que detecta todas as síndromes. Porém o sus não fornece e no momento eu não consigo pagar esse valor, poderia entrar judicialmente que é uma das opções que ela me deu, mas ela mesma me disse que pelas experiências com outras crianças que demora 1 anos judicialmente, e eu não gostaria de ter que esperar mais 1 ano para realmente saber o que ele de fato tem, e como ele está em fase de desenvolvimento o quanto antes descobrir melhor é para ele mesmo. O valor do exame custa 5mil reais, mas a geneticista me conseguiu o contato de uma associação que dá descontos e me fez ele por 2.100,00. Então resolvi fazer essa Vakinha para arrecadar o valor e realizar esse exame.

E quem não puder ajudar financeiramente, pode ajudar compartilhando.

Muito obrigada pela atenção 🙏🏻🩵