TRATAMENTO distrofia muscular e miopatia de bethlem.

Este é meu marido Carlos Alberto,40 anos.Ele apresenta uma doença degenerativa chamada síndrome distônica+coreatetose,ele foi acometido por ela aos 14 anos e segue até hoje com piora progressiva,a qual atinge seus membros inferiores e superiores,com crescente piora no lado esquerdo e afetando a sua coluna o fazendo andar encurvado.Paciente acompanhado  desde 2002 na Santa Casa de São Paulo devido sindrome distônica tomando vários tipos de medicação dentre eles biperideno e mizartapina(de alto custo).Tambem faz tratamento com psicólogo e fonoaudiologo devido dificuldade na fala e mastigação, passando com a área de genética para realização de painel de distonia hereditárias.Também faz uso de toxina botulínica nos membros superiores que houve uma melhora no lado direito.Hoje apresenta tremores no membro inferior direito (pior no pé)

Presença de movimentos involuntários no membro superior esquerdo 

Presença dos mesmos movimentos no peitoral esquerdo e na cervical também.(Houve aplicação recente de toxina botulínica nestes para ver se apresenta melhora)

Anda com muita dificuldade e com postura escoliótica. Utilizando andador para diminuir a força que faz do lado esquerdo para melhorar postura curvada.

E também fazendo aculputura e fisioterapia para aliviar a dor e melhorar a postura.Faz uso contínuo de remédios para dor. E também começará a fazer hidroginastica para melhorar postura e ganhar força.

E com tudo isso,ele trabalha com muita dificuldade.

Ele é pai de 3 filhos,uma pessoa muita querida em todos os lugares que vai.E hoje está vivendo a pior fase da doença,que além dos sintomas físicos avançando,está atingindo já a sua mente,o deixando ansioso,triste sem perspectiva de ver seus filhos adultos.

E com tudo isso,está sempre com um sorriso no rosto,a brincar com os mais próximos e onde quer que vá.Corithiano fanático e louco por esportes porém não podendo fazer o qu ee mais gostava jogar bola.Porém introspectivo com ele mesmo a cada dia sem reclamar da vida e de Deus ...

Espero poder contar com a sua ajuda para ver ele como antes!Uma esperança.

Que Deus a todos 

Wanessa Beserra,esposa dele. Feito mapeamento genético e foi descoberto a deficiência miopatia de bethlem e distrofia muscular.

 Esta fazendo vários exames para saber com agir nesse momento delicado. Tendo muitos custo com remédios, conduções devido a exames e médicos e precisar fazer a hidro que não consegui de graça. Está afastado hoje do serviço para poder se dedicar ao tratamento e ter uma vida com mais qualidade. Agradeço a todos de coração que possa doar ou compartilhar.

Dados para doação 

Banco Do Brasil

CARLOS ALBERTO RODRIGUES DOS SANTOS 

AG:4705-8

C/C:28993-0

CHAVE PIX:29103265862(CPF)