
Oi pessoal, tudo bem ? Acredito que poucos saibam, mas nossa filha Lorena, de 2 anos está passando por uma questão de saúde muito complicada . Ela tem alguma síndrome muito rara que os médicos não estão conseguindo descobrir, que interfere no desenvolvimento dos seus ossos, crescimento e ganho de peso. Desde o parto, tivemos uma rotina muito intensa, entrando e saindo de hospitais, fazendo todos os tipos de exames possíveis, mas até o momento, os médicos não tem um diagnóstico. Os medicos geneticistas pediram para que realizassemos o exame “sequenciamento completo do genoma humano” para que possamos dar continuidade nas investigaçoes e encontrarmos um possivel tratamento, porem o sus nao cobre esse exame, e ele custa entre 5 a 16 mil reais dependendo da clínica. Contamos com o apoio de todos.