Evellyn uma menina "Extraordinária"
Olá amigos! Eu me chamo Evellyn, tenho 12 anos, sou portadora da síndrome de Treacher Collins, a mesma síndrome do garotinho do filme "Extraordinario" .Essa síndrome causa uma má formação crânio facial que afeta a parte respiratória, auditiva e em alguns casos a deglutição. Por conta dessa má formação óssea da minha face, faço tratamento e acompanhamento no Centrinho Bauru, Hospital de Reabilitação de Anomalias Crânio Facial onde já fiz cirurgias para a retirada da adenóide e amídalas para poder respirar melhor! A minha rotina no hospital era praticamente diária.Preciso fazer a cirurgia de Distração Osteogenica por conta do meu queixo que é muito para traz, dificultando a minha respiração. Estou com a cirurgia da Distração programada para..... Essa cirurgia é muito importante para a evolução do meu quadro e consequentemente uma melhor qualidade de vida.A recomendação médica é que fiquemos em Bauru/SP no período de pelo menos 30 dias para avaliação e ativação do aparelho , mas infelizmente minha mãe não consegue arcar com os gastos com pousada, alimentação, e possíveis medicamentos.Minha mãe tem a mesma síndrome, mas no momento ela prioriza o meu tratamento e eu fico muito grata a ela!Sei que a caminhada não é fácil, mas sei que juntas e com o seu apoio conseguiremos.Então venho aqui pedir a você que nos ajude a ter uma estadia mais tranquila em Bauru. Desde já agradeço a cada um por fazer parte desse momento tão especial para nós Que Deus abençoe!Evellyn e mamãe Samantha! As "Extraordinarias"🥰
Olá amigos! Eu me chamo Evellyn, tenho 12 anos, sou portadora da síndrome de Treacher Collins, a mesma síndrome do garotinho do filme "Extraordinario" .Essa síndrome causa uma má formação crânio facial que afeta a parte respiratória, auditiva e em alguns casos a deglutição. Por conta dessa má formação óssea da minha face, faço tratamento e acompanhamento no Centrinho Bauru, Hospital de Reabilitação de Anomalias Crânio Facial onde já fiz cirurgias para a retirada da adenóide e amídalas para poder respirar melhor! A minha rotina no hospital era praticamente diária.Preciso fazer a cirurgia de Distração Osteogenica por conta do meu queixo que é muito para traz, dificultando a minha respiração. Estou com a cirurgia da Distração programada para..... Essa cirurgia é muito importante para a evolução do meu quadro e consequentemente uma melhor qualidade de vida.A recomendação médica é que fiquemos em Bauru/SP no período de pelo menos 30 dias para avaliação e ativação do aparelho , mas infelizmente minha mãe não consegue arcar com os gastos com pousada, alimentação, e possíveis medicamentos.Minha mãe tem a mesma síndrome, mas no momento ela prioriza o meu tratamento e eu fico muito grata a ela!Sei que a caminhada não é fácil, mas sei que juntas e com o seu apoio conseguiremos.Então venho aqui pedir a você que nos ajude a ter uma estadia mais tranquila em Bauru. Desde já agradeço a cada um por fazer parte desse momento tão especial para nós Que Deus abençoe!Evellyn e mamãe Samantha! As "Extraordinarias"🥰
