Eu existo e PRECISO DE VOCÊ

Você já ouviu falar em Epidermólise Bolhosa? Já ouviu falar em uma doença em que o corpo fica coberto por bolhas, e que podem virar feridas de aparencia e dor à queimaduras? A Epidermólise Bolhosa, ou simplesmente “EB”, como é conhecida é uma doença GENETICA rara. O corpo não produz um tipo de proteína responsável por produzir o colágeno que liga as camadas da pele. Por ser genética, a EB NÃO É CONTAGIOSA. Pode abraçar, beijar, fazer carinho… As pessoas com EB, por terem a pele tão sensível, são conhecidos como “borboletas”. A nossa pele é formada por 3 camadas: EPIDERME, DERME e HIPODERME e elas são ligadas pelo colágeno. Eles não tem o colágeno, ou produzem em baixa quantidade. O que, ao mínimo trauma, como num aperto, faz a EPIDERME se desprender da DERME (pois não há o COLÁGENO que liga as duas camadas) daí nascem as bolhas. As Bolhas levam embora os nutrientes e proteínas do corpo, o que causa a desnutrição e outras complicações. Os pacientes já nascem com baixa absorção de FERRO, o que são frequentemente acometidos de ANEMIA, o maior vilão. Temos hoje no Brasil a estimativa de sermos 1600 pacientes com EB. Não temos esses número pois não há protocolo nem dados epidemiológico. Muitos destes são crianças, inclusive. Sofrem muito, pois o tratamento paliativo que envolve curativos, alimentação nutritiva, consultas frenquente e exames, cremes hidratantes e antisepticos são muito caros, e não recebem total amparo Estado.  Coisas simples, como um banho, se torna um “evento” cheio de dor e cuidado. Essa vakinha é para que você possa nos ajudar a levar um pouco de conforto a muitos pacientes espalhados pelo Brasil. Pacientes que estão sofrendo muito com dor e precisam dos cuidados corretos para mudarem esta situação. Assim, passarão a ter melhor qualidade de vida. Você pode doar R$ 1,00, R$ 5,00 ou mais e mais. Não importa o valor, nós precisamos de todos, pois juntos conseguiremos ajudar nossas Borboletas Brasileira. Pode nos ajudar? Conheça nosso trabalho *www.facebook.com/institutoeuexisto *www.instagram.com/institutoeuexisto *www.euexistoeb.org