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Esperança para Liesel

ID da vaquinha: 614459
Esperança para Liesel
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Liesel Leopoldo foi diagnosticada com Miastenia Congênita, uma rara condição neuromuscular. Apesar de não ter cura, há tratamentos que minimizam os sintomas. Para isso, Liesel e sua família precisam manter-se nos Estados Unidos. Como forma de gratidão ofereceremos um livro infantil para doações acima de 30 reais.

O tipo de Miastenia da Liesel possui somente 24 casos relatados na literatura médica. Ela é a primeira criança a ser diagnosticada com 5 semanas de vida no mundo (conforme Boston Children's). Seu tratamento ocorre no Boston Children's Hospital e ele ajudará outras crianças no futuro. Hoje, por exemplo, não havia dosagem recomendada para o remédio que ela toma porque nenhuma criança foi tratada recém-nascida. A miastenia é, basicamente, um tipo de fraqueza muscular. No caso dela, os lugares mais afetados são o pulmão e os músculos de deglutição. Ela possui um tubo gástrico-jejuno (GJtube) para se alimentar e precisou ser submetida a uma traqueostomia que a torna dependente de aparelhos de respiração (ela não usa oxigênio, mas precisa que a máquina a ajude a completar o movimento pulmonar da respiração).

O tratamento que Liesel começará nos próximos anos custa 300 mil dólares nos Estados Unidos e não é aprovado no Brasil. (https://www.statnews.com/2018/11/30/fda-approval-lems-drug-costs) Liesel terá acesso ao tratamento de graça.

Liesel tem sua vida garantida nos Estados Unidos, mas seus pais precisam arcar com os custos para aplicarem para um visto de permanência no país. Com todos estes meses no hospital e as mudanças que a condição da filha trouxeram eles precisam de ajuda para arcar com estes custos. 

Os familiares agradecem imensamente sua contribuição e todas as orações feitas em prol da Liesel. 

Atenção: serão impressos mil livros cada vez que alcançarmos mil doações. Os livros serão entregues por coordenadores da campanha ou por correios. Não há um prazo para o envio do livro.

 

Livro infantil escrito por Liege, mãe da Liesel, para impulsionar a campanha. 

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