Esperança contra AME

💛 Todos Pela Sophia 💛

A pequena Sophia tem apenas 1 aninho e recebeu, em março deste ano, o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal, uma doença rara e degenerativa que afeta os movimentos e a força muscular.

Até então, Sophia era uma bebê aparentemente normalzinha. Mas, entre os 4 e 5 meses de vida, sua mamãe começou a perceber que ela não estava evoluindo como os outros bebês da mesma idade, no desenvolvimento motor.

Depois de muitos exames, consultas e idas ao hospital, veio o diagnóstico que mudou completamente a vida da família.

A AME afetou principalmente as perninhas e os bracinhos da Sophia. Mesmo com as limitações, ela ainda consegue mexer um pouquinho as mãozinhas e continua lutando todos os dias com muita força. Graças a Deus, a doença não atingiu sua cabecinha.

Para cuidar integralmente da filha, a mãe da Sophia precisou sair do emprego e hoje vive uma rotina intensa de hospitais, consultas, terapias e cuidados constantes.

Sophia também precisará de cuidados especiais daqui pra frente. 💛

Por conta da Atrofia Muscular Espinhal, ela começará a usar um aparelho respiratório para dormir, ajudando na respiração durante a noite, já que a doença enfraquece os músculos responsáveis pela respiração.

Além disso, Sophia precisará usar sonda para alimentação, porque vem apresentando dificuldades para engolir os alimentos e acaba se engasgando com frequência.

Mesmo tão pequena, ela enfrenta tudo isso com muita força e continua lutando todos os dias. 🙏

Agora, Sophia precisa urgentemente do medicamento importado chamado Zolgensma, considerado um dos remédios mais caros do mundo. O tratamento é feito através de uma infusão intravenosa em dose única e pode mudar completamente o futuro dela. 

A família da Sophia já fez o pedido do medicamento pelo SUS, porque o tratamento para Atrofia Muscular Espinhal existe na rede pública. Porém, infelizmente, no momento o remédio não está disponível para ela receber.

Enquanto aguardam uma resposta e a liberação do tratamento, o tempo continua passando, e na AME cada dia faz diferença.

Por isso, a família decidiu criar a vaquinha: para tentar dar à Sophia uma chance mais rápida de receber o medicamento que ela tanto precisa. 💛

O valor chega a cerca de R$ 7 milhões.  

Estamos criando essa vaquinha porque qualquer ajuda pode aproximar a Sophia da chance de ter mais qualidade de vida, mais movimentos e mais esperança.

🙏 Qualquer valor faz diferença.

🙏 Se não puder doar, compartilhe.

🙏 E acima de tudo, ore pela nossa pequena guerreira Sophia.

Juntos pela Sophia. 💛