Esclerose sistêmica

Me chamo Andressa dos santos, tenho 28 anos. Aos 22 anos fui diagnosticada com lúpus. Fiz o tratamento por 3 anos, mas minha aparência mudou muito e minhas dores só aumentaram. Decidi buscar uma segunda opinião e descobri que tinha esclerose sistêmica. Ela atinge pele, pulmões, coração, vasos sanguíneos, rins, trato gastrointestinal e sistema musculoesquelético. Faço tratamento desde 2019 particular,tomo um coquetel de remédios, faço quimio para tentar retardar o processo da doença e  preciso fazer  exames e consultas todos os meses e estou brigando judicialmente para receber algum auxilio do INSS.  Minha aparência física mudou muito, alguns acham que fiz cirurgia plástica, coloquei botox, mas na verdade minha pele já está bastante esticada por causa da doença, por causa disso tenho dificuldade para fazer alguns movimentos. Junto com a doença desenvolvi também a Síndrome de Raynaud, que prejudica as extremidades do corpo, meus dedos, principalmente das mãos estão sempre inflamadas, nos dias frios eu sofro mais.  Gostaria de ir a São Paulo, na Universidade de  Ribeirão Preto, pois eles estão fazendo uma pesquisa no tratamento da esclerose, para ver se me enquadro para fazer o tratamento. Preciso continuar o meu tratamento e juntar dinheiro para custear a ida até São Paulo e ver quanto vai custar todo o tratamento se eu me encaixar no estudo. Desde já agradeço qualquer ajuda que puderem me dar.