BENEDITO- Esclerose Lateral Amiotrófica

Benedito  foi diagnosticado há aproximadamente três  anos. 

DOENÇA

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa rara, que afeta a medula espinhal acarreta paralisia irreversível. Seus principais sintomas são perda gradual de força e coordenação muscular e incapacidade de realizar tarefas rotineiras resultando em perda de capacidades cruciais, como engolir e até respirar.

DO MEU DIAGNÓSTICO ATÉ HOJE

Em 2016 comecei a perder peso de forma significativa, incialmente associei ao ritmo de trabalho. Em 2017 comecei a ter perdas dos movimentos corporais. Procurei um neurologista achando que fosse algum problema de coluna, fiz uma cirurgia de descompressão na medula. Iniciei um tratamento, sem sucesso, e com os sintomas descritos acima aumentando. Cheguei a pesar 39 quilos com os movimentos dos membros superiores bastante comprometido. Em 2018, tive um pnrumonia e fui submetido a traqueostomia desde entao não falo mais . Desde então, passei a viver com ventilação mecânica.Me alimento  por sonda . Mantenho-me “firme” com a ajuda de parentes, amigos e principalmente na fé em Deus.

SONHOS

1. Estabilização da minha doença;

2. Adquirir equipamentos portáteis para que eu possa ir por médios períodos para outros lugares.

Conto com a compaixão de todos vocês!