Equipamento para a Alis

Olá! 

Como todos já sabem, a Alis necessita de cuidados especiais, mas não é tão simples quanto aparenta às vezes, não se resume a levar aos especialistas ou dar os remédios nos horários certos; precisamos monitorá-la 24h por dia, por conta da saturação e batimentos às vezes erráticos dela. Por não ter ainda o coração operado e corrigido, estando ainda no paliativo, a oxigenação dela é bem menor do que deveria ser em comparação a uma criança saudável de mesma idade, a ponto de assustar todas as enfermeiras de triagem a cada visita nos hospitais. A oxigenação baixa resulta em inúmeros problemas, mas o que estamos procurando sanar *no momento* é o sono dela. Muitas vezes durante a noite ela acaba acordando com falta de ar, roxa e tossindo demais, porque a oferta de oxigênio não estava o suficiente. E não, não é simplesmente aumentar e deixar mais alto, ela tem um "basal" (a oxigenação precisa ficar dentro de um intervalo específico) que precisa ser respeitado. Se dermos mais oxigênio do que ela aguenta ter no sangue pode acarretar em graves consequências aos pulmões e coração, e quando está menor do que deveria, ela passa MUITO mal. Durante vários momentos do dia, dependendo da agitação, calor, fadiga, etc., a oxigenação dela muda - quase sempre dentro do que ela pode ficar - mas principalmente à noite, ou quando ela dorme muito, a tendência (da oxigenação) é cair. Precisamos no momento de um monitor com alarme para que possamos garantir que, durante essas mudanças do basal dela, possamos ofertar o oxigênio de acordo. E aproveitando o mesmo monitor, ainda iríamos incluir um aparelho de pressão automático e termômetro - basicamente um monitor de triagem de hospital - para que possamos melhorar a qualidade de vida não só dela, da Alis, mas nossa como família como um todo, pois estamos todos em um só quarto, cada vez que ela passa mal (e quase sempre acorda vomitando), temos que fazer nossa parte para ajudá-la, o que muitas vezes acarreta em acordar o irmão mais velho dela, pois os aparelhos de aspiração são barulhentos e, ultimamente, o choro é alto. Mesmo que seja interessante e útil para monitoramento junto do cardiologista dela, um monitor com ECG não seria necessário no momento, pois ainda temos fé e pretensão de corrigir as falhas no coraçãozinho dela, mas futuramente, caso ela não aguente a cirurgia e a junta médica opte por não fazê-la (a fim de evitar o pior), o monitor cardíaco será fundamental também. Eu, como pai, já pedi por quase uma centena de vezes - literalmente - um monitor desses para vereadores, deputados e aspirantes à cargos do tipo e pessoas com influência em hospitais, apenas para não obter nem um "não" como resposta, apenas as promessas de sempre de "vamos fazer o possível" sem retorno algum. Me dói, física e emocionalmente, não poder prover o que minha filha necessita para melhorar sua saúde. Faço TUDO o que posso e abri mão de muita coisa para fazê-la superar as expectativas de vida, por conta disso não consigo mais trabalhar o mesmo tanto que antes, a Alis toma mais do que a metade de todos os meus dias, e na outra metade preciso dar conta da família, do trabalho, das responsabilidades com a casa e, por último, dar conta da minha própria saúde. 

Pode parecer pouco, mas apenas poder dormir cerca de 5 a 6 horas seguidas seria ótimo no momento, afinal, já são quase 3 anos com ela, e por ela ter a saúde extremamente frágil, a maioria do tempo ela está com alguma doença diferente, muitas vezes respiratórias, que pioram o caso da oxigenação dela.

Gostaria de comprar direto na fábrica por alguns motivos: - Garantia, configuração adequada já para a Alis, treinamento e suporte online no caso de dúvidas e principalmente preço (é  quase 800 reais mais barato).Mesmo o prazo de entrega sendo um pouco maior, cerca de 7 dias após a compra, para quem esperou mais de 2 anos, acredito que seja completamente aceitável =)

Obrigado a todos que puderem compartilhar nossa história e ajudar de qualquer forma.