Em Frente Vitor!!

Vitor, é portador de Atrofia Muscular Espinhal progressiva, tipo 1.Tem 4 anos. Desde o diagnóstico corremos atrás de melhoria para vida dele, e hoje encontra-se em sistema de home care (Cuidados em domicilio). Como a doença é progressiva, logo que bebê, devido a insuficiência respiratória, necessitou entrar para a ventilação invasiva por meio de tubo traqueal (Traqueostomia), que a princípio limita a fala da maioria das crianças portadoras de AME. Vitor sempre se comunicou através de gestos faciais, mas também devido a progressividade, está perdendo esses movimentos. Conseguimos com muita luta um aparelho chamado " tobii explorer", excelente equipamento de comunicação alternativa ocular. Contudo, para o uso do mesmo é necessário um profissional com experiência na tecnologia e com crianças portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME), isso quer dizer que ele vai ensinar ao Vitor a usar este aparelho e se comunicar através da tecnologia, uma vez que ele não verbaliza e não escreve, com este processo eficaz de comunicação, tentaremos uma vaga em escola regular facilitando o processo de alfabetização e até mesmo, dar mais liberdade de expressão... Dizendo o q quer...local da dor e etc...Conseguimos um laudo com a neuropediatra dele e a Terapeuta ocupacional explicando a importância desta profissional e encaminhamos para o convênio na intenção da mesma arcar com as despesas, porém foi negado devido o mesmo não estar no hall da ANS... Assim sendo, eles estão "dentro" do direito. E nós não temos como prover essa melhoria para o Vitor. Então um dos objetivo desta VAQUINHA é: Garantir mínimo 01 ano de terapia com a Fonoaudióloga especializada em comunicação alternativa e tecnologia Assistiva, sabemos que a comunicação é de extrema importância para ele, já que a doença que acomete paralisa a musculatura, nos limitando uma comunicação mais efetiva para compreensão de todos, não só dos que lidam direitamente à ele.. Precisamos também de 02 equipamentos...01- é o Erectus(para deixá-lo em posição ortostática/em pé) e o outro um Tens (eletroestimulação para Musculatura facial)... Vitor nos inspira ao improvável. Seja parte desta luta em explorar possibilidades e driblar as dificuldades