Unidos por AYLA : Contra Todas as barreiras

Olá sou a pequena ayla e acabo de completar 10 aninhos , vou contar  um pouco da  minha história para vocês Desde da barriga da minha mãe até meu nascimento eu estava bem saudável, N apresentava nenhum tipo de problemas e os médicos cuidavam muito bem de mim, mas logo em seguida quando eu vi a luz no fim do túnel ,e vim conhecer o mundo , o médico deu um tapinha  nas minhas costas e eu chorei , e depois de 19 dias do meu nascimento eu comecei apresentar muita convulsões e com o diagnóstico de (síndrome de West) e não estavam sendo controladas e aí começa a batalha por minha vidinha !.Todos os os dias eu convulsionava  até  100 vezes ao dia , e como era de difícil o  controle  os médicos me dopavam  para eu dormir ( e com isso eles tentavam  descobrir oq eu tinha)  e com isso fizeram todos os teste e medicamentos ( sabril ,toupiramato e entre outros ) E com isso tudo minha mãezinha a todo tempo comigo buscando forças para me da forças para eu guerrear!!!E foi se passando dias e noite , sol e chuva,  hora em hora,  minuto e por minuto , e cada vez sem um pouco de esperança, mas a vontade de vencer é viver era maior que qualquer estatística e até mesmo as palavras e certeza que é o médico falou para minha mamãe que eu iria viver até os 3 meses de vida!!!E com isso tudo até meus 6 meses eu vivi num quarto branco( UTI) com todos aqueles aparelhos chatos apitando a cada movimento, cada procedimento que eu tinha que receber , a cada medicamento forte e pouca esperança  para todos,  mas eu tentava ser mais forte do que todos nesse mundo E se passaram anos e anos de muita batalhas, muitos médicos,  muito medicamentos eu ainda convulsiono mas não tanto como antes!!  E em Outubro de 2023  eu tive uma doença muito apavorante que deixou minha familia e as pessoas que gostam de mim preocupada, tive que ficar em isolamento para não colocar pessoas em risco tbm ( covid) e passei mais uma batalha com muita força, mas dessa vez foi mais dificil, tiveram q me internar mais uma vez,  e minhas forças estavam indo embora,  não sabia mais comer,  n tinha mais fome,  e fiquei muito fraquinha com a respiração bem ofegante, e não tiveram outra escolha de fazer  uma cirurgia na minha barriguinha para eu pode me alimentar melhor ! E com isso passei mais alguns meses no hospital para me recuperar!!! E depois disso tudo eu fui para casa para ficar um pouco com minha família!!Depois que vim passar uns dias em Marica na casa do meu irmão,  eu apresentei muitas convulsões e tive mais uma vez que ir para hospital , e aqui onde tudo começou a busca de melhoria para minha vidinha,  fui diretamente para o Hospital Che Guevara , onde fui muito bem atendida,  com profissionais que estava sempre à disposição para me ajudar !E com isso tudo a minha dinda  Adriana fez uma ação com todos amigos e parentes e colegas uma ação social voltada para a recadacao de leite e fraldas e afins e com isso  deu um excelente ideia de criar uma vaquinha para que que pudesse ter uma qualidade de vida melhor e que pessoas de coração bom que pudesse me ajuda,  pós preciso de assistência 24 horas ,de medicamentos , de fisioterapia  mesmo o Sus me dando um suporte os recursos não são suficiente !E no momento estou vivendo com minha mãe e meu irmão numa pequena kitnet de favor de um grande amigo!E com isso me mantive aqui em Marica pós a assistência que tenho de médicos, enfermeiros,  fisioterapia,  fonologia estão sendo melhores do que aonde eu vivia!sendo que ainda não consigo fazer 100% pos nao tenho o meu cantinho para receber , e vim através dessa vaquinha realizar meu sonho de ter meu quarto e minha casinha equipada para da condições de vida melhor para mim e minha família!