Elevidys para o Théo

Théo tem 11 anos e possui uma doença rara, chamada Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença agressiva e progressiva, que afeta os músculos do corpo, começando pelos membros inferiores, e por último  acomete o coração e pulmão ,com expectativa de vida de 20 a 30 anos no máximo. Ele não produz a distrofina, que é a proteína responsável por recompor os músculos.Porem ano passado a FDA aprovou nos EUA, uma terapia gênica de alto custo, que estabiliza o quadro da doença, dando qualidade e expectativa de vida para ele. E nesse ano a Anvisa aprovou o Elevidys para se enquadrar no SUS, porém com o limite de idade até os 7 anos e 11 meses. E Theo não se enquadra nesse limite , por ter 11 anos. Porém com o dinheiro podemos compra-lo para ele , pois já estamos com processo desde setembro do ano passado e já foi negada várias vezes. Essa terapia gênica é a microdistrofina que a criança recebe por infusão e faz com que a criança comece a produzir a proteína e estabiliza o quadro da doença dando assim uma expectativa e qualidade de vida maior para ele. Théo já está perdendo forças nas pernas e já tem bastante dificuldade de abaixar e levantar, muitas vezes só consegue com ajuda. Já tem muitas quedas. E daqui para frente pode perder a força das pernas e ter que usar cadeira de rodas para todas as atividades. Cada dia que passa, mais músculos ele perde. Músculo para ele é vida. Sei que é um valor altíssimo, mas esse dinheiro pode salvar a vida do nosso filho.

Vamos unir forças, que juntos somos mais fortes.

#todospelothéo