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E se precificassem a vida da sua filha? - AME Ísis

ID da vaquinha: 882551
E se precificassem a vida da sua filha? -  AME Ísis
Ísis Mariana Cardoso Labres
Torres / RS
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TEMOS POUCO TEMPO E PRECISAMOS DA SUA AJUDA!

LUTAMOS COM AMOR PELA VIDA DA NOSSA PEQUENA ÍSIS E PRECISAMOS DO SEU APOIO!

Essa é uma história de muita luta sobre a dor que estamos vivendo. 

Essa é uma campanha pela vida. Um chamado pela solidariedade e esperança. 

A Ísis nasceu no dia 03 de agosto de 2019, em um sábado que marcaria para sempre a vida de nossa família com muita expectativa, alegria e, principalmente, muito amor. Pesando 3,375 kg e com 48,5 cm, a Ísis chegou aplaudida pelos familiares e até mesmo pela equipe médica que há meses não via uma recém-nascida responder tão bem aos sinais e testes nos primeiros momentos de vida. Tudo indicava que nossa filha estava saudável e forte.

No entanto, recebemos a notícia mais devastadora de nossas vidas no dia 03 de dezembro de 2019, Nossa pequena Ísis, através de exames de eletroneuromiografia e sangue, recebeu o diagnóstico devastador de uma raríssima doença genética chamada Atrofia Muscular Espinhal – AME. 

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença degenerativa que atinge apenas 1 a cada 10 mil nascidos. A capacidade do corpo de produzir uma proteína específica e essencial para o desenvolvimento e a sobrevivência dos neurônios motores é extremamente comprometida. O cérebro necessita dessa proteína para enviar ordens para os músculos pelos nervos. Esses neurônios são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais que, para todas as outras pessoas, são gestos simples do corpo: se mover, engolir, falar e respirar são exemplos de situações e atividades de muita dor e luta para nossa doce Ísis.

A Medicina atual identifica 4 tipos de AME e com apenas 4 meses nossa filhinha foi diagnosticada com o Tipo 1 – o tipo mais severo e agressivo!

Apesar de termos tido um sopro de esperança com a aprovação de um medicamento complementar, o Spinraza, esse mesmo medicamento só estará disponível para nossa Ísis na primeira quinzena de março! O tratamento completo e mais efetivo é capaz de trazer mais vida ao agir direto e definitivamente no DNA com uma única dose! Esse medicamento é chamado de Zolgensma, um super avanço na história da neurologia e é permitido e fornecido apenas nos Estados Unidos, com custo de 12 MILHÕES DE REAIS e só pode ser administrado em pacientes com até 2 anos de vida.

Em um momento de muita fé, apesar da imensa dor e desespero, solicitamos sua ajuda. Toda ajuda será bem-vinda nesse momento de maior necessidade. São R$ 12 milhões (ou U$ 2,1 milhões) necessários. Os custos extremamente altos do tratamento para salvar nossa pequena filha transformam os dias em uma contagem regressiva. Com apenas 9 meses, uma pequena guerreira que precisa muito, muito da sua ajuda!

 

 

CONTA POUPANÇA

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