Doença rara gangliosidose GM 1

Sou o Anthony nasci no dia 03/11/2022 prematuro de 33+5,enfrentei minha primeira sepse pós nascido fique na UTI por 21 dias e tivemos alta pra casa estava tudo indo bem,até que com 5 meses enfrentei a 2° sepse gravíssima com alto risco de óbito, lutei bravamete e consegui junto com meus papais vencer essa ,uma das primeiras lutas ,após eu sai da UTI, voltei novamente cm penemonia,e enseguida outra sepse gravíssima fui entubado novamente,onde eu tive parada respiratória fiquei por mais 13 dia entubado e na UTI.

 Depois no hospital regional de francisco beltrão, começou nossa luta para descobrir oq eu tinha,em setembro de 2023 fui encaminhado pra Curitiba com meus pais ,tinha um possível diagnóstico de himunodeficiencia gravíssima q precisava de transplante de medula óssea,mas assim q chegamos no hospital pequeno príncipe foi descartado,meus pais ficaram muito abalados,pq iríamos pra casa sem diagnóstico. 

  Nossa luta continuava,fiz um exame Exoma e outros para descobrir oq eu tinha. Passei 1 ano sem ir pro hospital, mas em julho desse ano tive outra infecção gravíssima com risco de óbito e fui para UTI e entubado novamente,mas venci com a graça de nosso senhor ,junto com meus papais q nao saíram de perto de mim

 Passou os dias e chegaram as notícias q o exame tinha saído,uma doença rara sem cura só tratamento...

A GANGLIOSIDOSE GM1 é uma síndrome que vai parando o corpo da criança aos poucos, com expectativa de vida até os 3 anos de idade,hoje estou na UTI mas estou melhor .Pix da mamãe 46999317907 por esse Pix e mais rápido  não posso perder tempo, pesso que doem pelo meu Pix se puderem meu número.

Meus papais precisam de ajuda pra conseguir me da uma vida melhor "com o tratamento ".....

No momento só meu papai está trabalhando, minha mamãe precisa se dedicar em tempo integral a mim , meu tratamento não tem pelo SUS , alguma coisa tem mas demora muito e eu não tenho tempo a perder 

Quem puder me ajudar eu e meus Papais agradecemos muito , bjo no Anthony um bebê raro 💘