Doença de Tay Sanches

Oi sou Matheus Souza, tenho 15 anos. Vou compartilhar com vocês um pouco da minha vida, tenho uma vida marcada por muitos hospitais e idas aos médicos. Tudo começo aos meus 4 anos, onde comecei a apresentar um comportamento mais estressado e bastante medroso com isso os médicos suspeitaram que poderia ser autismo, realizamos várias exames junto a piscólogo, psicopedagoga, fono e neuro mas sem nenhuma explicação do que poderia estar acontecendo. Depois de muita procura por um diagnóstico, fomos encaminhado para hospital das Clínicas onde passamos por um equipe médica junto a um geneticista. Tive que enfrentar mais uma bateria de exame, quanto já tinha 9 anos recebemos a notícia que se tratava de doença muito rara, chamada Tay Sachs. Tay shacs é uma doença hereditária rara que leva o acúmulo de uma substância gordurosa no sistema nervoso central. O acúmulo de gordura provoca a degeneração progressiva das células nervosas. Então recebemos um triste notícia, pois se tratava de doença rara que não existe tratamento. Com a evolução da doença hoje com 15 anos de idade, devido a degeneração não ando, nao falo , tenho que usar fraldas e a dois anos tive que fazer uma cirurgia de gastrostomia pra me alimentar via sonda e com dieta especial. Sofro com crises epilépticas, tenho que fazer o uso de medicações com valores muito elevados. Criei essa vaquinha para estar ajudando nas despesas geradas por todas as minhas necessidades. Infelizmente essa doença não tem tramento, só forma de amenizar os sintomas. Pesso ajuda de vocês com qualquer valor para estar ajudando nos cuidados com Matheus, muito obrigado !!