Doença CHARCOT MARIE

Sylvana é professora aposentada por conta da doença desde 2011. A doença de CHARCOT MARIE TOOTH - Grau 2Z, é uma síndrome rara, genética e não tem cura, que afetam os nervos periféricos, que conectam a médula espinhal aos musculos, ocasionando uma perturbação na condução dos impulsos nervosos.

Sylvana possui fraqueza muscular, sem forças nas pernas para andar, dificuldade para descer e subir escadas e quando isto acontece as dores musculares são intensas e contínuas. Como temos músculos em quase todo corpo, alguns órgãos são bem afetados, ou seja : sua visão é comprometida, já fez cirurgia de catarata nos dois olhos, uma pálpebra com uma leve queda (Ptose), perda auditiva, bexiga urogênica (não conseguindo segurar a urina, por isso a necessidade de fraldas), crises epiléticas acarretando depressão, síndrome de ansiedade e síndrome do pânico. 

A doença no grau 2Z não existe tratamento para que melhore a qualidade de vida de Sylvana.

A cadeira de rodas motorizada será de muita importância para que ela não faça maiores esforços e não piore suas dores musculares, não dependendo das pessoas para mobiliza-la em casa e quando precise sair para consultas e hospitais só que as baterias da cadeira descarregaram e são bem caras para troca.

Necessita de órteses nas duas pernas, aparelho auditivo, meditações bem onerosas, reanálise do teste genético, consultas particulares, reabilitação Disautonômica em São Paulo no  Intef de ao menos duas semanas, concentrador de oxigênio, entre outras coisas. 

Sylvana, não conseguiu até hoje ajuda do governo e prefeitura para receber a cadeira, o BIPAP, remédios, fraldas... contando apenas com ajuda dos amigos e familiares, porém o custo é muito alto.

Antecipando nossos agradecimentos a quem puder colaborar.

Que Deus os abençoe