
Me chamo Noah, tenho 2 anos e em dezembro de 2021, fui diagnosticado positivo para a mutação do gene ACTG2, o que resultou no diagnóstico da Síndrome de Berdon e tive que passar por 13 cirurgias.
Essa doença rara causa a falência intestinal, reduzindo a capacidade de absorção do meu intestino e impactando meu crescimento e desenvolvimento, tornando-me dependente de nutrição parenteral. O tratamento para essa doença é longo e de altíssimo custo, e deve ser realizado em um hospital com centro de referência em reabilitação intestinal, o qual, infelizmente, meu plano de saúde não cobre.