Tratamento Distrofia Muscular e Miopatia de betlher, distonia muscular generalizada e cifose drástica.

Me chamo  Carlos Alberto faço tratamento desde os 17 anos na Santa  Casa de São Paulo desde 2002  como distonia muscular. Tive algumas melhoras e pioras nesse tempo. Nos últimos 6 anos tive muito problema de cabeça passando muita tristeza ,muita decepção e quem conhece a doença sabe que isso agrava a doença. No últimos dois anos foram muito piores as decepções aumentaram e a doença agravou demais. E 2020 tive covid e senti uma piora maior devido o problema ser neurológico, fiz um mapeamento genético e no mapeamento apareceu que tenho também Distrofia muscular e miopatia de betlher e distonia muscular. Faço tratamento de toxina botulínica na Santa Casa de São Paulo e pelo convênio, faço fisioterapia e acupuntura pelo convênio. Faço hidroginastica com a ajuda de amigos e faço massagem por conta devido dores que não é barato. Fora isso tenho as conduções que não são baratas devido não conseguir andar de ônibus, tenho que usar uber. Estou afastado do serviço, devido não estar conseguindo trabalhar no momento e sem saber se conseguirei voltar um dia. Ainda estou fazendo vários exames, faço fisioterapia 3 vezes por semana,passo com psicologo e fono e Geneticista. Peço a ajuda a todos para que compartilhe é um doença degenerativa que não tem cura até o momento. Se puderem ajudar compartilhando ou ajudando agradeço muito a todos. Tenho 3 filhos dois com TEA um com depressão e outro com dislexia e TDHA,moro de aluguel pago a parte mais grossa da casa ,ando com andador para não cair ,tenho muitos espasmos musculares e estou separado minha ex esposa na tem condições de contribuir financeiramente. Hoje utilizo  medicações sendo Mitarzapina que não é um medicamento barato e não consigo na rede pública ou nas farmácias de alto custo e baclofeno que é mais acessível mais utilizo 3 comprimidos por dia e utilizando medicação para Parkinson Prolopa +benzerasida 200+50mg e rivotril 2mg. Agradeço a todos pela colaboração. Meu Cids hoje são G24.1 e G24.8. Estamos em estudo a a 26 anos sem proginosco da. doença real,sabemos que tenho várias doença e estou piorando e covid e fatores pessoas agravaram minha doença,não posso passar por nervoso e nem ansiedade conforme disse o médico, minha vida tem que ser a mais tranquila possível hoje, na medida do possivel todos os documentos para quem tiver dúvidas sobre a veracidade do assunto. . Estou a um ano e meio sem trabalhar no auxílio doença com uma redução drástica.E piora drástica da doença.E estamos em investigações para Huntington.