Dignidade pra Elo

Eu sou a Elô, tenho quatro anos, faço cinco em outubro, tenho síndrome de Down cardiopatia congênita corrigida, e gastrostomia.

Eu nasci, e nas primeiras 48h não consegui pegar o peito nem a mamadeira, eu não tinha força para sucção. Fui levada pra UCIN (Unidade de cuidados intensivos neonatais), nas primeiras 24 horas passei a ser alimentanda por sonda nasal, com o passar dos dias foi observado a frequente e grave queda de saturação por conta da cardiopatia, tive de passar por cirurgia cardíaca com apenas um mês de vida. Em seguida tive uma intercorrência, paralisia diafragmática e tive que me submeter a outra cirurgia para corrigir essa paralisia diafragmática.

Ainda com apenas dois meses, mesmo assim continuei sedada e extubada, com quatro meses fiz a última cirurgia cardíaca corrigindo todo o defeito.

Em seguida, fui extubada e comecei a ter crise de vômitos precisando realizar uma outros procedimentos cirúrgicos: sendo a Fundoaplicatura junto com a gastrostomia (colocação de sonda através da qual eu posso ser alimentada).

Em razão das dificuldades para me alimentar, eu preciso de acompanhamento constante de especialista em deglutição (fonodisfagia).

Eu recebi alta hospitalar com sete meses de vida, tivemos várias idas e vindas a hospitais nos últimos tempos, felizmente as internações diminuíram.

Eu tento sobreviver com minha mãe recebendo um BPC (Benefício Prestação Continuada) de apenas R$1.300,00.

É uma rotina exaustiva para nós duas, feita de ônibus, que começa sempre de madrugada, onde temos de ir a inúmeras consultas e acompanhamentos, entre: gastro-pediatra, imunologista, nutróloga, cardiologista, pneumologista, otorrino, ortopedista, neurologista, etc...

Ainda preciso de: fonodisfagia, fonoaudióloga e fisioterapia.

Se acha que acabou? 

Eu ainda faço hidroterapia de quarta e sexta-feira no Água Cristalina no Jardim Herculano e ballet aos sábados do instituto Fernanda Bianchini.

Ahh, tem também a dieta que é solicitada ao governo, que só libera para 15 dias, temos que sair da zona sul até o centro para retirar, e na maioria das vezes mamãe não tem com quem me deixar, lá vamos nós, para depois mamãe voltar comigo e as sacolas de ônibus. 

Em resumo uma rotina cansativa, para ambas, uma luta sem trégua onde lutamos sozinhas, dia e noite para termos o mínimo de dignidade.

Essa Vakinha tem por objetivo, financiar a CNH da mamãe e comprar um carro usado para minimizar as dificuldades de transporte, custear por um tempo parte da alimentação especial que eu necessito, enquanto mamãe busca um trabalho nos intervalos pra fazer em Home Office.