
Olá, meu nome é KARINA COSTA e hoje faço um apelo pela minha vida e por um TRATAMENTO MÉDICO ADEQUADO e LAUDO FECHADO.
Estou enfrentando uma batalha diária contra crises graves e imprevisíveis que afetam meu sistema imunológico. Estou em uma fase crítica de investigação diagnóstica para confirmar o ANGIOEDEMA por Deficiência do Inibidor de C1 Esterase e outras condições AUTOIMUNES.
Entenda o que acontece com o meu corpo:
Minha rotina é marcada por dois processos diferentes, mas que se somam em gravidade:
1. As Alergias Multifatoriais e a Anafilaxia
Diferente de uma alergia leve, meu corpo reage de forma violenta a alimentos, medicamentos, produtos químicos, produtos de perfumaria e etc.
- Os Sintomas: é caracterizado por episódios recorrentes de náuseas e uma vulnerabilidade severa a CHOQUES ANAFILÁTICOS. O histórico apresenta manifestações frequentes de EDEMA DE GLOTE, resultando em obstrução das vias aéreas e instabilidade hemodinâmica aguda, o que exige estado de alerta constante contra o risco de parada cardiorrespiratória.
2. O Angioedema (Deficiência de C1-Inibidor)
Esta é a parte mais complexa e perigosa. Não é uma alergia comum; é uma falha em uma proteína que deveria controlar a inflamação no meu sangue. Quando ela NÃO funciona, o líquido dos vasos sanguíneos extravasa para os tecidos de forma descontrolada.
- Inchaços Deformantes (Edemas): Sofro inchaços no rosto, lábios, pescoço, mãos, pernas, pés, abdômen. Esses inchaços não coçam, mas são extremamente dolorosos.
- Crises Abdominais: Quando o inchaço ocorre nos órgãos internos, sinto dores abdominais insuportáveis, equivalentes a uma cólica cirúrgica, acompanhadas de vômitos, tonturas e dor de cabeça, as vezes chego a desmaiar de tanta dor.
- Edema de Glote: É o maior risco. O inchaço na garganta pode bloquear totalmente a passagem de ar. O agravante: Por ser uma falha proteica e não uma alergia típica, esses episódios NÃO respondem a corticoides ou antialérgicos comuns. Só MEDICAÇÕES ESPECÍFICAS e CARÍSSIMAS podem parar uma crise dessas.
3. As DOENÇAS AUTOIMUNES:
Ocorrem quando o sistema imunológico que deveria nos proteger de invasores como bactérias e vírus, sofre uma confusão e passa a atacar as células, tecidos e órgãos do próprio corpo. É como se o "exército" de defesa do organismo passasse a considerar o próprio "território" como um inimigo.
Os Sintomas: Como existem mais de 80 tipos de doenças autoimunes, os sintomas variam muito. No entanto, a maioria delas compartilha alguns sinais iniciais devido à inflamação constante:
- Fadiga extrema: Um cansaço que não passa mesmo após o repouso.
- Dores articulares: Inchaço, rigidez ou dor nas juntas.
- Febre baixa: Aquela sensação de "corpo quente" sem uma causa infecciosa aparente.
- Dificuldade de concentração: Conhecida como "nevoeiro mental".
- Alterações na pele: Vermelhidão, manchas ou sensibilidade ao sol.
- Formigamentos: Sensação de dormência nas mãos ou pés.
Muitas vezes esses sintomas aparecem e desaparecem (os chamados períodos de "crise" e "remissão"). Além disso, como os sintomas iniciais são vagos (cansaço, dor no corpo), eles podem ser confundidos com outras condições menos graves, o que reforça a importância de exames específicos.
Por que preciso de exames de GENÉTICA MOLECULAR e AUTOIMUNES?
Atualmente, vivo em uma "roleta russa". Sem o laudo fechado, não consigo acesso pelo SUS ou planos de saúde às medicações de alto custo que são o único "antídoto" para as minhas crises.
Os recursos arrecadados serão para:
EXAMES DE GENÉTICA MOLECULAR: Para mapear o gene SERPING1 e confirmar se a deficiência é hereditária ou se há outra mutação envolvida.
PAINEL DE DOENÇAS AUTOIMUNES: Para identificar se meu corpo está produzindo anticorpos que atacam o próprio inibidor de C1 (Angioedema Adquirido).
Custos de Investigação: Consultas Especializadas e Exames Laboratoriais Específicos.
Como ajudar?
Preciso fechar este diagnóstico para começar o tratamento adequado e ter a segurança de que não perderei a vida em uma crise inesperada.
Embora eu realize acompanhamentos médicos pela UBS e Especializados via SUS, a rede pública NÃO comporta a totalidade de alguns exames laboratoriais específicos e de alta complexidade (como a dosagem quantitativa e funcional de C1-Inibidor e frações do complemento e também do Exame de Genética Molecular, que pelo SUS o acesso é até possível através de centros de referência em genética, mas a fila costuma ser longa e o acesso é restrito a casos de doenças raras ou malformações específicas, sendo que NÃO tem aqui), e esses exames são essenciais para o fechamento do diagnóstico e início da terapia profilática adequada.
Doando qualquer valor: Cada real me aproxima do laboratório.
Compartilhando: Faz está mensagem chegar a mais pessoas.
Desde já agradeço imensamente por cada gesto de solidariedade. Sua ajuda é o que me permite continuar lutando por um DIAGNÓSTICO, LAUDO FECHADO, TRATAMENTO MÉDICO ADEQUADO e pela minha saúde.