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TODOS PELO DAVI GUILHERME 8º E SE FOSSE SEU FILHO?

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Olá pessoal tudo bem sou Karina Guilherme a Mãe do Davi Guilherme, por favor leiam com muita atenção o texto é longo não tinha como resumir em poucas linhas um ano e dez meses de vida do Davi, desde já muitoooooo obrigada, não tenho palavras para agradecer Deus abençoe.

Todos amigos e familiares que me conhecem um pouco melhor sabem o quanto eu não gosto de expor meu filho desde o seu nascimento onde era tudo "normal", quando me vi na situação em que nos encontramos piorou, o que me levou a tomar essa decisão é o fato de realmente estarmos precisando de apoio onde tudo o que eu faço é por ele e para ele, e por ele eu seria capaz de dar a minha vida, sou mãe especial com muito orgulho e amor, somente pessoas especiais são agraciadas com uma benção assim e Deus viu graça em nós e nos presenteou com a vida do Davi e eu sou eternamente grata a Deus por isso, como a vida do Davi me transformou em um ser humano melhor.

Aqui vai um Breve resumo sobre a vida do Davi, para todos aqueles que ainda não sabiam.

Oi pessoal, eu sou o Davi, tenho 1 ano e 10 meses, e a mamãe Karina vai contar um pouquinho de tudo que já vivi em tão pouco tempo de vida.  Os que já me conhecem sabem um pouco da minha história, mas a mamãe vai resumir para aqueles que ainda não me conhecem. Aos 6 meses de vida fui diagnosticado com uma síndrome neurodegenerativa raríssima que se chama encefalopatia epléptica infantil precoce 35, somos apenas 9 casos diagnosticados no mundo, eu sou o primeiro no Brasil, e só existem dois bebês vivos e eu sou um deles que esta aqui pra contar a história. Os médicos me deram no máximo dois anos e meio de vida (mais eu e minha família acreditamos sim que iremos superar a medicina, porque somente Deus está no controle de todas as coisas)  Essa síndrome é caracterizada por inúmeras crises convulsivas diárias, independente de medicações; hoje tomo 6 tipos de remédios, Keppra solução, Sabril, Rivotril, topiramato, Fenobarbital e CBD Zero THC todos os dias para tentar controlar, mas elas infelizmente persistem. Em janeiro de 2017 tive adenovirus no qual lesionou meu pulmão e eu passei a ser dependente de oxigênio, tomo inúmeras medicações diárias para este fim e inalações, eu também não consigo mais me alimentar por boca, portanto uso uma sonda na minha barriga, se chama gastrostomia e tomo a dieta por ela, se chama Nutrini Multifiber 1.0, e tomo medicações também para o estômago, vitaminas enfim são muitas medicações mesmo, faço também o uso do BPAP pois o meu drive respiratório é fraquinho devido a hipotonia severa que eu tenho, ele ajuda expandir meu pulmão para que eu não tenha atelectasia e precise voltar para o hospital. Ao 5° mês de vida fui hospitalizado pela primeira vez e foram 4 meses na UTI do Hospital Hospital Sepaco Sepaco onde tivemos anjos que nos ajudaram muito com tudo isso, que no inicio foi muito difícil para todos. Hoje nós temos home care, ajuda de 4 auxiliares de enfermagem 24 hs por dia, fisioterapia 2 vezes ao dia ou três, fonoterapia 3 vezes por semana, médico uma vez por semana, fora todas as consultas no HC, Sepaco e em outros médicos particulares. Agora graças a Deus nosso coração se encheu de alegria pois teremos a oportunidade de tentar um tratamento alternativo com o medicamento CBD Zero, porém é uma medicação cara e importada, vamos entrar na justiça para conseguir, e é por isso que a mamãe está contando a minha história, eu Davi posso evoluir com este tratamento diminuindo as convulsões diárias que são em média 50. Então contamos com o apoio de vocês! Nesse momento a ajuda financeira seja qual ela for, é muito importante para nós. Pois precisamos comprar a medicação e entrar com o processo, o custo é muito alto e precisamos muito de ajuda, não importa o valor o que importa é que vocês somem conosco nessa nova esperança, a medicação custa 1.700,00 por mês calculado baseado na cotação do Dólar até que o processo contra o estado saia, além de 4.000,00 da advogada. Sem contar todos os outros gastos que já temos mensalmente, com fraldas XXG ou Grandinhos, dietas, materiais, medicações, insumos, enfim. Eu peço que nos ajudem no quanto vocês puderem e que vocês compartilhem com os amigos e com os amigos dos amigos para que possam me ajudar ter um pouco mais de qualidade de vida, enquanto houver fôlego de vida há esperança, e diagnóstico não é destino, vamos crer que esta medicação irá funcionar e que eu ainda irei surpreender a medicina e viver muito mais que dois anos, com qualidade. A ajuda que a mamãe tem mais urgência é a financeira, mas ficamos muito felizes com todo tipo de ajuda, Médicos que tenham interesse em estudar meu caso, doações de coisas que uso no meu dia a dia, troca de experiências, orações, compartilhamentos, enfim... como a mamãe sempre fala DOAR FAZ BEM!  Para aqueles que querem batalhar comigo essa luta diária, segue meus dados: Davi Guilherme Gonçalves  Bradesco Conta Poupança  Agência 0407-3  C/P 1002636-9 CPF 514.086.958/63 Caso queira conhecer um pouco mais da nossa história e nossa rotina, só não pode estar doente, gripado ou qualquer coisa do tipo, porque minha imunidade é muito baixa entrem em contato conosco. 

Desde já nosso muito obrigado, que Deus retribua mil vezes mais, eu Davi agradeço a chance que vocês vão me proporcionar de viver com mais qualidade de vida. 🤴🏻✡Davi nosso maior milagre, juntos nós venceremos mais essa 

 

Após o início do tratamento as convulsões deram uma trégua ele tem grandes avanços diários agora nosso empenho é para aue possamos comprar sua primeira cadeira de rodas adaptada  mais uma vez contamos com o apoio de cada um de vocês.

11996754894 Karina Guilherme Mamãe  11984225039 Felipe Gonçalves Papai

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