Custos com tratamento SED - Janeiro 2023

Depois de muitos anos, após ter enfrentado 5 tumores malignos,diversos tratamentos, muitas cirurgias e procedimentos, o diagnostico para os sintomas e problemas que persistiam chegou! 

Tenho Sindrome de Ehlers Danlos, é uma condição genética que pode alterar e afetar muitos orgãos e a gravidade do acometimento varia de pessoa para pessoa, no meu caso os orgãos mais atingidos foram, estomago, intestino, bexiga e todo sistema nervoso central. Sendo necessário a remoção do estomago em sua totalidade, o intestino não consegue funcionar corretamente ele sofre de falência, faço uso da nutrição enteral de alta absorção oxigênioterapia, canabidiol, e diversas medicações de alto custo. Destes apenas consegui via justiça a nutrição e o oxigênio. As demais medicações estão sendo custeadas com recursos próprios e esta cada vez mais difícil arcar com esses custos. 

A sindrome ainda é pouco estudada e não tem tratamento padronizado, cada individuo precisa e reage de formas diferentes, sendo assim a justiça considerou que estes custos deve ser de minha responsabilidade. 

a sindrome de ehlers danlos não tem cura e o tratamento é paliativo, a doença tem evolução progressiva e o tratamento visa qualidade de vida, que eu consiga “ ter uma vida mais normal possível” apesar da doença! 

Os custos são inúmeros, medicações para a SED e SAM, e medicamentos para sintomas da dor, e controle da diarréia, deslocamentos, consulta com especialistas que não atendem no SUS ou plano de saúde, itens de conforto e tudo aquilo que possa melhorar a qualidade de vida nessas condições!

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