Saúde / Tratamentos
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OS ESTRAGOS DA ESCLEROSE SISTÊMICA E AINDA SONHAR
ID: 2893941
OI pessoal sou Sueli, chegando aos 48 anos esse ano de 2022, fui diagnósticada em 2018 COM DOENÇA E MEDICAÇÃO ERRADA , foi angustiante até o processo DE NÃO PERDER A ESPERANÇA DE ALGUM MÉDICO DESCOBRI, NO MESMO ANO 2018 O ENFIM O DIAGNÓSTIC ver tudo
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Vaquinha criada em: 06/06/2022
- OI pessoal sou Sueli, chegando aos 48 anos esse ano de 2022, fui diagnósticada em 2018 COM DOENÇA E MEDICAÇÃO ERRADA , foi angustiante até o processo DE NÃO PERDER A ESPERANÇA DE ALGUM MÉDICO DESCOBRI, NO MESMO ANO 2018 O ENFIM O DIAGNÓSTICO CERTO A AGUSTINATE ESCLEROSE SISTÊMICA DIFUSA, DOÊNÇA GRAVE SEM CURA PODE LEVAR AO ÓBITO, PROGRESSIVA, RARA, AUTO IMUNE E DESCONHECIDA QUE ACOMETE A PELE E OUTROS ÓRGÃOS INTERNOS E FAZ ESTRAGOS, E MUDA NOSSA APARÊNCIA E ONDE O PRECONCEITO IMPERA, AOS OLHOS DE MAIORIA, VEIO A DEMISSÃO, PERDI O PLANO DE SAÚDE EMPRESARIAL, TUDO FICOU MAIS DIFÍCIL, NINGUÉM ESCOLHE ADOECER, ME SEPAREI E CHEGUEi AO DIVÓRCIO, PERDENDO A SAÚDE A VIDA VIROU DE PONTA A CABEÇA, NA EPOCA MEU FILHO TINHA 16 ANOS E O MEDO DE UMA MÃE DOENTE NÃO É SÓ MORRER MAIS DEIXAR NOSSO FILHO EM QUALQUER IDADE, HOJE VIROU UM PAPAZ MEU FILHO E MEU ALENTO, A DOENÇA TROUXE A FIBROSE PULMONAR, FENÓMENO DE RAYNAUD, ARTRITE, DESNUTRIÇÃO , HIPOTOMIA CHEGUEI AOS 38 KILOS, DISFASIA ESOFAGICA, GASTRITE ULCERADA, HERNIA HIATAL, ESOFAGITE EROSIVA, APERISTALSE, REFLUXO GÁSTRICO, ENGASGOS SÃO FREQUENTES E ANGUSTIANTE É SER UM PACIENTE DE ES, CISTICO MUCOSO MAXILAR, MICROSTOMIA, RETRAÇÃO GENGIVAL COM PERDAS ABSURDAS DE DENTES E TROCAS DE PROTESES PORQUE VAI FOLGANDO E ASSIM PERDIDAS, E MAIS GASTOS, LINFONODOS AXILIARES, MIOPATIA COM MUITAS QUEDAS COM ROSTO NO CHÃO, LOGO PERDI MUITOS MOVIMENTOS, DIFICULDADES ATÉ PRA COISAS SIMPLES, ACOMETIMENTOS VASCULARES COM DORMÊNCIA, E DIFICULDADE DE COLETAR EXAMES QUE SÃO ROTINAS CONSTANTES, HIPERTENSÃO ARTERIAL. A ALOPECIA E GRAUCOMA SÃO HEREDITÁRIA NA MINHA VIDA DESDE CEDO, QUEDAS DE CABELO, E EMBAÇAMENTO OCULAR PIORARAM DEVIDO A DOENÇA E FORTES MEDICAÇÕES, FIZ TAMBÉM INFUSÃO DE CICLOFOSMIDA , CISTOS NAS MAMAS E NOS OVÁRIOS VEIO JUNTO COM O DIAGNÓSTICO A MENOPAUSA PRECOSE, DIAS DE INCONFIDÊNCIA FECAL E DIAS DE CONSTIPAÇÃO QUE ME LEVOU A HEMORRÓIDAS, E MUITAS OUTRAS COISAS,O MOTIVO DA CAMPANHA É PRA AJUDAR A CUSTEAR MEU TRATAMNETO, FAZER PILATES, PRA AJUDAR A MELHORAR OS MOVIMENTOS E FORÇA MUSCULAR, QUE NÃO SE FAZ PELO SUS E NÃO ACESSÍVEL,COMO A MAIORIA DOS MEDICAMENTOS QUE USAMOS SÃO COMPRADOS. USO PROTETOR SOLAR DE MAIOR PROTEÇÃO UV , HIDRATANTE PRA PELE ULTRA SECA, SUPLEMENTOS ALIMENTARES, E VITAMINAS , PORQUE TENHO DIFICULDADES DE ABSORÇÃO DE VITAMINAS NA ALIMENTAÇÃO, O SUSTAGEM , FRESUBIN, SÃO ALIADOS E NÃO BARATO,ADALAT E OU NIFEDIPRESS RETARD, MOTILUIM OU DOMPERIDONA, OMENPRAZOL NO SUS FALTA MUITO MAIS É DE BAIXO CUSTO É ACESSÍVEL , EPITEGEL E LIBRIFICANTE OCULAR SÃO ROTINA, MICOFENELATOS DE MOFETILA DE 500 MG ( É JUDICILAIZADO NA ESCLERODERMIA E A SECRETARIA É OBRIGADA A CUSTEAR DEPOIS DE MUITAS DOAÇÕES HOJE RECEBO NA SECRETÁRIA DO ESTADO. COM ESSA CAMPANHA TAMBÉM TENHO SONHO DE PUBLICAR MINHA HISTORIA DE SUPERAÇÃO DA DOENÇA EM UM LIVRO FÍSICO , QUERO MUITO VIVER E CONTINUAR INSPIRANDO PACIENTES E MUITAS PESSOAS, QUE JÁ PERDERAM A VONTADE DE LUTAR. VIVO PELA FÉ E CORAGEM. A DOENÇA NÃO TEM CURA NA MEDICINA, MAIS TEM TRATAMNETO. AGRADEÇO A ATENÇÃO E QUE DEUS ABENÇOE.
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