Custas Médicas Laura (SÍNDROME DE PATAU)
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Somos pais da pequena Laura! Ela foi diagnosticada com Sindrome de Patau (trissomia do cromossomo 13) ainda na barriga da mamãe. Somos casados há 15 anos, e em janeiro de 2024 engravidamos. Foi um monento lindo! Contudo ja no primeiro trimestre da gestação, o exame morfológico de translucência nucal deu alterado. Foi desesperador! Fomos orientados a fazer o exame de amniocentese (líquido amniótico retirado do útero para fazer um cariótipo). Feito e o resultado saiu em maio de 2024. Laurinha foi diagnosticada com síndrome de patau, um cromossomo 13 a mais.
A maioria dos bebês com essa condição não passa da primeira semana de vida. O tratamento varia de criança para criança e se concentra em aliviar os sintomas e controlar as complicações.
O mundo desabou em nossa cabeça, uma doença incompatível com a vida!
Contudo, seguimos firme no pré natal e temos oferecido a Laurinha tudo que ela merece. Fizemos enjoval, decoramos quarto, chá de fraldas, etc. Sempre cremos que o milagre pode acontecer!
Foram meses de angústia, sofrimento, um misto de alegria e desespero. Não sabíamos o que nos esperaria com o nascimento de Laurinha.
Durante os exames pré natal, foi identificado que ela tem uma cardiopatia congênita. Fizemos todo o pré natal colhendo informações das alterações que a síndrome causaria na Laurinha! Contudo era uma incógnita, e saberíamos tudo somente quando ela viesse ao mundo.
Com quase 38 semanas foi marcado o parto, e ela nasceu no dia 30/08/2024! E desde então está na UTI pediátrica. Laura além da cardiopatia, tem vias áreas mais mole (hipotonia) o que dificulta sua oxigenação. Há quase 80 dias internada, ela vem sobrevivendo e lutando pela vida! Teve passar por uma traqueostomia e também terá que usar uma sonda gástrica.
Não tem sido dias fáceis, mas continuamos com fé que tudo ficará bem para Laurinha. Hoje temos uma esperança de levá-la pra casa, e termos um momento com ela em nosso lar. Ela terá que passar por uma intervenção cirúrgica cardíaca quando tiver uns 6 meses de vida. Para quem foi diagnosticada com alguns dias de vida, já deslumbramos ela fazendo sua cirurgia! É uma cirurgia de alto risco de morte! Mas Deus tem cuidado de tudo.
Temos um plano de saúde com coparticipação. As custas hospitalares de Laura no mês de setembro ficou em quase 160mil, arcaremos com uma parte da dívida. Ainda temos os fechamentos do mês de outubro e novembro e até quando durar sua internação. Como foi submetida à uma traqueostomia, tendo alta, precisará ter Home Care (serviços médicos e aparelhos em casa).
Pedimos que nos ajudem com essas custas médicas, ainda temos gastos extras mensais extras, ficaremos extremamente gratos.
Caso alguém queira, temos o contato do Papai Eduardo (31 991299509) para quaisquer informações e esclarecimentos.
Nosso muito obrigado!
Somos pais da pequena Laura! Ela foi diagnosticada com Sindrome de Patau (trissomia do cromossomo 13) ainda na barriga da mamãe. Somos casados há 15 anos, e em janeiro de 2024 engravidamos. Foi um monento lindo! Contudo ja no primeiro trimestre da gestação, o exame morfológico de translucência nucal deu alterado. Foi desesperador! Fomos orientados a fazer o exame de amniocentese (líquido amniótico retirado do útero para fazer um cariótipo). Feito e o resultado saiu em maio de 2024. Laurinha foi diagnosticada com síndrome de patau, um cromossomo 13 a mais.
A maioria dos bebês com essa condição não passa da primeira semana de vida. O tratamento varia de criança para criança e se concentra em aliviar os sintomas e controlar as complicações.
O mundo desabou em nossa cabeça, uma doença incompatível com a vida!
Contudo, seguimos firme no pré natal e temos oferecido a Laurinha tudo que ela merece. Fizemos enjoval, decoramos quarto, chá de fraldas, etc. Sempre cremos que o milagre pode acontecer!
Foram meses de angústia, sofrimento, um misto de alegria e desespero. Não sabíamos o que nos esperaria com o nascimento de Laurinha.
Durante os exames pré natal, foi identificado que ela tem uma cardiopatia congênita. Fizemos todo o pré natal colhendo informações das alterações que a síndrome causaria na Laurinha! Contudo era uma incógnita, e saberíamos tudo somente quando ela viesse ao mundo.
Com quase 38 semanas foi marcado o parto, e ela nasceu no dia 30/08/2024! E desde então está na UTI pediátrica. Laura além da cardiopatia, tem vias áreas mais mole (hipotonia) o que dificulta sua oxigenação. Há quase 80 dias internada, ela vem sobrevivendo e lutando pela vida! Teve passar por uma traqueostomia e também terá que usar uma sonda gástrica.
Não tem sido dias fáceis, mas continuamos com fé que tudo ficará bem para Laurinha. Hoje temos uma esperança de levá-la pra casa, e termos um momento com ela em nosso lar. Ela terá que passar por uma intervenção cirúrgica cardíaca quando tiver uns 6 meses de vida. Para quem foi diagnosticada com alguns dias de vida, já deslumbramos ela fazendo sua cirurgia! É uma cirurgia de alto risco de morte! Mas Deus tem cuidado de tudo.
Temos um plano de saúde com coparticipação. As custas hospitalares de Laura no mês de setembro ficou em quase 160mil, arcaremos com uma parte da dívida. Ainda temos os fechamentos do mês de outubro e novembro e até quando durar sua internação. Como foi submetida à uma traqueostomia, tendo alta, precisará ter Home Care (serviços médicos e aparelhos em casa).
Pedimos que nos ajudem com essas custas médicas, ainda temos gastos extras mensais extras, ficaremos extremamente gratos.
Caso alguém queira, temos o contato do Papai Eduardo (31 991299509) para quaisquer informações e esclarecimentos.
Nosso muito obrigado!
