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Vakinha de
Daniel Waldman
Porto Alegre/RS

Cure a Paulina

ID da vaquinha: 595191

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Objetivo
R$ 200.000
Arrecadado
R$ 162.120,02
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Paulina foi diagnosticada aos 8 meses de idade com uma doença rara (GM2), muito grave, fatal na primeira infância e sem cura até o momento. Finalmente está para ser lançado um tratamento experimental nos EUA e necessitamos arrecadar fundos para dar esta segunda chance a nossa filha. Sua ajuda é a nossa esperança!!

Criada em
29/05/2019
Encerra em
27/10/2019

Nossa amada filha Paulina, atualmente com 1 ano 8 meses infelizmente foi diagnosticada com uma rara Doença Neurodegenerativa – gangliosidose tipo 2, uma doença devastadora, fatal na primeira infância.

Até hoje não há cura nem tratamentos disponíveis, as crianças afetadas pela doença começam a perder a sustentação do tronco e os movimentos a partir dos 6 meses de idade, aos poucos toda musculatura vai ficando muito fraca e a criança não consegue mais se alimentar, dependendo de um tubinho chamado gastrostomia para colocar o alimento diretamente no estômago. A partir de um ano de idade começam a ter convulsões que vão aumentando em intensidade e quantidade até que a criança fica muito fragilizada acabando por falecer por pneumonias de aspiração.

Pela primeira vez na história será feito um tratamento experimental em humanos com esta doença. Já foram feitos testes com animais e em uma criança com excelentes resultados. O laboratório responsável por este tratamento anunciou nos meios de comunicação americanos que a seleção para este processo será feito muito em breve.

Esta é provavelmente nossa única chance de dar uma vida melhor para nossa filha.

Atualmente ela fica em casa e tem sistema de home care, com atendimentos especializados de técnicos de enfermagem 24 horas por dia, fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudiologia e nutricionista.

Agradecemos de coração a solidariedade e empatia em nos ajudar neste momento tão difícil.

Com carinho e esperança,

Daniel e Isabel, pais da Paulina

Observação: o valor que eventualmente sobrar da arrecadação será doado para outras crianças com a mesma doença.

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Quem ajudou (918)

  • Luciana
    em 16 de Julho de 2019

  • Bdesign arquitetura e gerenciamento
    em 16 de Julho de 2019

  • Gabriela
    em 14 de Julho de 2019

  • anônimo
    em 11 de Julho de 2019

  • Iuri Ziulkoski Becker
    em 11 de Julho de 2019

  • Cecilia de Miranda Salek
    em 09 de Julho de 2019

  • Renato waldman
    em 07 de Julho de 2019

  • Silvana Doria Panosso
    em 04 de Julho de 2019

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