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Cure a Paulina

ID da vaquinha: 595191
Cure a Paulina
Daniel Waldman
Porto Alegre / RS
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Nossa amada filha Paulina, atualmente com 1 ano 8 meses infelizmente foi diagnosticada com uma rara Doença Neurodegenerativa – gangliosidose tipo 2, uma doença devastadora, fatal na primeira infância.

Até hoje não há cura nem tratamentos disponíveis, as crianças afetadas pela doença começam a perder a sustentação do tronco e os movimentos a partir dos 6 meses de idade, aos poucos toda musculatura vai ficando muito fraca e a criança não consegue mais se alimentar, dependendo de um tubinho chamado gastrostomia para colocar o alimento diretamente no estômago. A partir de um ano de idade começam a ter convulsões que vão aumentando em intensidade e quantidade até que a criança fica muito fragilizada acabando por falecer por pneumonias de aspiração.

Pela primeira vez na história será feito um tratamento experimental em humanos com esta doença. Já foram feitos testes com animais e em uma criança com excelentes resultados. O laboratório responsável por este tratamento anunciou nos meios de comunicação americanos que a seleção para este processo será feito muito em breve.

Esta é provavelmente nossa única chance de dar uma vida melhor para nossa filha.

Atualmente ela fica em casa e tem sistema de home care, com atendimentos especializados de técnicos de enfermagem 24 horas por dia, fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudiologia e nutricionista.

Agradecemos de coração a solidariedade e empatia em nos ajudar neste momento tão difícil.

Com carinho e esperança,

Daniel e Isabel, pais da Paulina

Observação: o valor que eventualmente sobrar da arrecadação será usado para o tratametnto da doença.

Atualização : agradecemos imensamente as contribuições e todas as mensagens de apoio e carinho. Infelizmente o laboratório ainda não anunciou o início da chamada para a seleção mas confirmou que será ainda este ano.

Estamos aguardando ansiosamente.

Esperamos ter boas notícias em breve.

um abraço

Familia da Paulina 

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